Mi baja Lucusnak?
Nem, nem úgy általában, ő csak
MÁS. Én szoktam rá mondani, hogy fogyatékos, ez számomra nem pejoratív, hanem
csak diagnózis, de anyám nagyon haragszik érte. Hát akkor MÁS. Akinek nem
fogyatékos a gyereke az is körülbelül annyit jár orvosokhoz, mint mi.
Természetesen mi járunk külön gyermek neurológushoz is, de akinek a kicsije
allergiás, az allergológushoz és így tovább. Miért más mégis ez egy autistával?
Mert bizton állíthatom, hogy a magyar egészségügyi ellátás nincs felkészülve
egy autista gyerek kezelésére, a kezelésével járó, a protokoltól eltérő
helyzetek megoldására.
Természetesen vannak nagyon jó
tapasztalataink is. Lucám születésekor egy fantasztikus háziorvos nénit
sikerült kifognunk aki azonban elkövette ellenünk a legszörnyűbb „bűnt” amit
egy ilyen gyermeket nevelő család ellen el lehet követni, pár évvel később
nyugdíjba ment. Dr. Bíró Juliannának hívják és nagyon sok köszönettel tartozunk
neki. Őszintén elmondta, hogy hosszú pályafutása alatt a mi gyerekünk az
egyetlen autista a páciensei között, de minden helyzetet megoldott velünk.
Ahogy nő egy ilyen típusú gyerek, annál nehezebb az orvoshoz járás. Miért? Mert
nem kommunikál, nem érti mit akarunk tőle a legalapvetőbb szinten sem. Ehhez
járul még, hogy támadásnak véli amit ellene „elkövet” az orvos és a szép szó
ami sok esetben egy nyiladozó elméjű gyereket már megnyugtat, itt hatástalan.
Két dolog történik így még ma is velünk. Félünk orvoshoz menni és ha csak lehet
kerüljük, illetve visszük ha kell, ha nem, mert nem tudjuk mi baja van. A
legnagyobb félelmem talán évek óta ez. Mi baja Lucusnak? Az okosok azt mondják,
hogy egy anya már a gyereke sírásából tudja, hogy mi baja van. Ez biztosan így
van, de én ki merem jelenteni, hogy az esetek nagytöbbségében nem tudom.
Ilyenkor kezdődik az, hogy tetőtől talpig átvizsgáljuk, nyomkodjuk szegényt
miközben ömlik a víz rólunk és természetesen egymást okoljuk, hogy miért nem
okosabb ő. Én ilyenkor szoktam vérbeborult szemmel nézni a páromat és magamat
okolni, hogy miért nem gyerekorvos férjet találtam ehelyett a nagy mamlasz
mérnök helyett. J
Csak aki volt már ilyen
helyzetben tudja, hogy mennyire kétségbe tud esni egy szülő. Lucámnak még egy
lázmérés sem megy és a torkát is utoljára a már említett Bíró doktornő látta.
Általában a találgatás szintjén megy az ellátása ami nyilván nemcsak nekünk, de
a háziorvosunknak sem jó. Ilyen pácienst senki nem szeretne magának és én ezt
igyekszem az ő oldalukról is látni. De ha beteg…….
Lucával már az is probléma, hogy
ki vigye orvoshoz? Én sajnos szinte soha nem kaptam még felmentést ez alól.
Egyszer egy közeli családtagom nagyra tágult szemekkel nézve rám mondta, hogy
el sem tudná képzelni, hogy ne legyen a gyereke mellett amikor mondjuk vért
vesznek tőle. Én igen! Olyan sokszor éltem át , hogy véresre karmolva jövök ki vele
a rendelőből és az arra járók arcán
látom, hogy elgondolkodnak, hogy vajon egy ennyire véres anya akit nyilván a
férje hagyott helyben, miért a gyerekrendelőbe megy? Luca most 11éves és 65 kiló, nekem az államig
ér. Ha ehhez hozzáadom, hogy egy kétségbeesett, rémült fogyatékosnak mekkora
ereje tud lenni, már nem számít, hogy a gerincsérvem miatt amúgy sem tudnám
felemelni és a pár éve diagnosztizált sclerosis multiplexem már tényleg csak színesíti
a képet. Szóval ki menjen Lucával az orvoshoz? Én, az tuti. J
A férjem aki mind súlyra, mind minden más tekintetben simán elbír a lányunkkal
sajnos szinte mindig ilyenkor tartja tárgyalásait, jönnek hozzá, stb. Egy
alkalommal ő fogta le a Klinikán amikor kúpot nyomtak a popsijába és úgy tűnik
ebből az élményből legalább 10 évre meg is él!!! Akkor ki szeretne jönni?
Apukám. Nem szeretne, de ő úgy áll ehhez a kérdéshez ahogy talán a legjobb, meg
kell lenni, tehát essünk túl rajta. Apukám esetében sokat segít birkózó múltja,
hiszen az ott tanultakat most hasznosíthatja unokája lefogásakor. Érdekes módon
a védőoltásokban a legerősebb a párosunk, persze ehhez kell az aktuális
doktornő rátermettsége is. Már ismernek minket, így már az ajtóból bedobja
Lucusba a nyusziszemet, nem tököl és fordulunk is ki. Általában. Pár éve
beadattam a két oltásból álló bárányhimlő elleni oltást kislányomnak. Apukám –
kicsit persze eltelve a korábbi jó szereplésektől- nagymellénnyel jött velem,
hogy ugye hát hipp-hopp ahogy szoktuk. Hogy ki volt a hibás, apum vagy a
doktornő nem tudom, de tény, hogy egy irodai gurulós székbe ült le és ölelte
magához unokáját aki átlátva a helyzetet elrúgta magát és nagyapjával együtt
körülbelül 5 métert csúszott végig a rendelőn nagy sikongatással. Nyilván az
ember ebben a feszült helyzetben nem röhöghet fel, így csak diszkréten
felnyihogtam majd ismét kellő részvétre igazítottam arcomat. Apukám még
hónapokig mesélte felsülése történetét és szemmel láthatóan megtépázta egóját a
dolog. Miért nem jönnek a csodálatos nagymamák? Anyukámat, aki egész életét az
egészségügyben töltötte nem szerencsés orvosok közelébe engedni. Agresszívvé
válik és ez senkinek nem jó. Egy alkalommal amikor Lucusnak aki közösségben
lakik volt egy kis folyása és egy gyermekorvos azt tanácsolta, hogy vigye anyám
gyermek nőgyógyászhoz. Ismerte Lucát!!!!!
Hát igen……ha ennek lenne értelme. Nem vittük, felhívtuk a régi doktornéniket
aki mindjárt rávágta, hogy milyen kenőccsel és hányszor. Két nap alatt
nyomtalanul elmúlt. Ennyit számít a hozzáállás. Anyám nagyon haragudott, hogy
miért nem akarta megoldani a problémát, nem pedig lerázni magáról azt. Így őt
nem is engedjük orvosok közelébe. Amint hazaértünk viszont, átveszi a beteget, „megnyitja
az osztályt” és innentől ha kell két hétig éjjel-nappal húzza az igát. Nála
jobb gondozót nem tudnék gyermekem mellé. Anyósom sem alkalmas igazán a
feladatra. Ő annyira sajnálja az unokáját, hogy ezzel többet árt, mint használ.
Ő a vígasztaló nagyi akit sokszor azért rendelünk oda, hogy amikor kész vagyunk
és már csak velem beszélget a továbbiakról az orvos, akkor jön ő aki sütivel,
innivalóval, macival és sok-sok puszival, sétával kiragadja a mi gaz
karmainkból a gyereket. És ez valahol így van jól.
Voltak mókás eseteink is, bár
akkor nem így láttuk. 4 éves lehetett Lucus és nyilván mindenki számára
egyértelmű volt, hogy sem nem ért, sem nem tesz felszólításra semmit. A
gyermekklinika röntgenjébe szerettek volna mellkasröntgent készíteni. Az
asszisztensnő teljes komolysággal megkérdezte - miután elmondtuk neki, hogy Lucus milyen,
főbb paramétereit és maga is szemtanúja volt a váróban annak a gyilkos
közelharcanak ami még csak azért ment, hogy bemenjen a neki csöppet sem
szimpatikus röntgen helyiségbe, - hogy de vissza tudja tartani a levegőt?
Mondtuk, hogy igen. Nem most, nem akkor amikor ő mondja majd, de nem kizárt,
hogy képes rá és még gyöngyhalász is lehet. J Nem egyszer hallottam már eddig is a nővérke szájából azt a mondatot, hogy „ anyuka
akkor most mégis hogy lássam el a munkámat, ha a gyerek nem engedi és nem
csinálja vagy nem érti, stb. „ Ez engem újra és újra elkeserít. Én várok
segítséget tőle!!!!!! Mondja meg ő nekem, hogy akkor ebben az esetben hogyan
csináljuk meg a vizsgálatot, a vérvételt, stb. Az esetek nagytöbbségében nem
működik, a rendszer, a képzés egyszerűen nem készíti fel a nővéreket, az ápolókat
az átlagtól eltérő esetekre. Talán ezért is szerettük annyira a már említett
doktor néninket. Mindig megoldotta a problémát úgy, hogy közben figyelembe
vette Luca másságát. Ha csak nem kellett nagyon, megoldotta a kérdést ő maga.
Telefonált, megmozgatott néhány szálat, de megoldotta, mert MÁS volt a kis
betege. Ezt csak ritkán tapasztalom. Ugyanilyen volt számomra Dr. Elek Ágnes
doktornő is aki Lucust az asztmájával kezelte. Jött este-reggel, minden
szaktudását bevetette, hogy ne kelljen kórházba vinni, egy olyan közegbe ahol
leszíjazzák mert mondjuk csak úgy tudják ellátni. A mai napig nagyon hálás
vagyok neki. Voltak még rajta kívül persze egyéb jó példák is előttünk. Az
egyik számomra nagyon példaértékű Dr. Bella Zsolt füll-orr gégész szakorvos volt,
aki a magánrendelésen a földön csúszva próbálta a végletekig küzdő Luca torkát megnézni. Nemes küzdelem
volt, de elbukta. Ezt követően amikor pár héttel később a fogklinikán
altatásban volt a kislányom, átjött és megnézte a torkát. Tette mindezt önzetlenül,
szinte biztos vagyok benne, hogy sajnálatból. Az általam legjobban szeretett orvos mégis Dr. Szűcs
Péter gyermek neurológus aki körülbelül 1 éves kora óta ismeri és orvosolja
Lucámat. A fogyatékosokkal való folyamatos törődésre, az ő orvoslásukra születni
kell. Ő erre született. Annyi empátiával, pátoszmentesen, jó humorral és
kedvességgel látja el a betegeit amit én még senkinél nem tapasztaltam. Szintén
nagyon szeretjük dr. Temesvári Klára doktornőt aki szintén nem fél Lucustól.
Ezt tudom, hogy bután hangzik, de az ő orvoslásuk kulcsa az, hogy ezek a kis
szenzitív, aranyos gyermekek még felnőtt testben is olyan szeretetre méltóak,
nem szabad félni tőlük. Ő ezt felismerte és amikor szükség van rá, ellátja
Lucust. A múltkor a lábát ütötte be kislányom, de a rendelőben úgy döntött,
hogy azt nem engedi megmutatni, ellenben a mellkasát itt az idő, hogy meghallgassák.
A doktornő kezébe nyomta a fonendoszkópot aki azonnal átértékelte, hogy mit is
vizsgáljon…..amit akar a kis beteg. J.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése