Levegőt

Levegőt!!

Luca itthon volt .Nem sokáig, de 10 napig legalább gyógyítgattuk a nátháját.  Mert egy náthát gyógyítani kell ugye J Nyilván mi is túlreagáljuk a dolgot. Nem lenne ez feltétlen így, ha Luca nem kollégiumban lakna. Így viszont az egész család egy emberként aggódik. Mi van ha köhög és nem veszik észre, megfullad, megfázik amikor mennek át a kollégiumba, nem szívják le az orrát, így nem kap levegőt …………….és még a többi, totál felesleges aggodalom. Tudjuk. És mégis újra és újra olyan feszültséget indukál a családban, hogy elgondolkozok a végén amikor meggyógyul a gyerek, hogy tényleg ennyire nagy habot kell verni ekörül? Miért nem tudjuk ezt normálisan csinálni? Nem feltétlen azért mert Luca más. Ez már túl mutat azon. Egy autista gyerek megfázása legyünk őszinték, szinte semmivel nem problémásabb, mint egy normál társáé. A jelenség mit mutat mégis? Hogy a család is megváltozott illetve változik folyamatosan. És rossz irányba. Egyre könnyedebbnek kellene lennünk hiszen egyre nagyobb a rutin, hogyan is kell kezelni egy ilyen kis dolgot. És mégsem ez történik. Talán mert belefásultunk, mert egyre öregebbek a nagyszülők és már nem tudják olyan könnyedén ellátni a gyereket. Mert az apja egyre inkább úgy gondolja, hogy Luca legyen annyit itthon amennyit csak lehet. Ezzel együtt azonban nem akar, nem tud………….tenni ezekben a nehezebb napokban többet , hogy ez gördülékenyen menjen, mert a munkájára kell koncentrálnia. Mert én belefáradtam ezekbe  a napokba , hiszen mindent nekem kell csinálni, megoldani és hatványozottabban. És sürgetném Lucát, hogy gyógyuljon már és menjen vissza hétköznap a kollégiumba. Nem akarom, hogy itthon legyen? De, de látom, hogy teher  kicsit mindenkinek. Mindezt úgy, hogy közben már utolsó estéjén is tudom, hogy másnap azon fogok kibukni, hogy nem lehetek vele, vajon jól van e, nem e volt túl korán, hogy visszament és egyáltalán mi van az én kicsikémmel.

Luca nyilván imád ilyenkor itthon lenni és betegeskedni. Mindenki kényezteti, csak rá figyel és ő a világ közepe. És közben telik az idő és megmutatkozik Luca személyisége is. Olyan, mint anyukámé, nincs mese, ezt el kell fogadni. Hát ez nem jó hír. Anyu, ha valami nem úgy van ahogy ő akarja vagy ahogy ő azt előre eltervezi, hát nagyon csalódott és mérges és hisztis. Luca is. Semmire nem vár, nem tűri, hogy a dolgok ne az ő szája íze szerint alakuljanak. Márpedig ugye a dolgok nem mindig így alakulnak.

Most jól telt a gyógyulási idő, szép, napsütéses időjárás is volt, sok-sok sétával lehetett így tarkítani a napokat. Persze volt benne kemény rész is. Anyukám pofija most így két nappal az utolsó itthon töltött este után hogy is néz ki? Mint akin átment egy szöges bakancsos láb!!! Vélhetően szélgörcse volt Lucusnak, így a jókedv egy pillanat alatt átfordult rövid, de annál hevesebb hisztibe és sajnos anyum esett áldozatul ennek. Anyum persze ezt is hősiesen tűri azzal, hogy mit tudott volna Lucus csinálni, hiszen nem tud beszélni, így fejezte ki magát. Ez igaz. Ugyanakkor az apjával ez soha nem fordulna elő, mert ő nem engedi, hogy megtörténjen. Anyu le akarja simogatni, babusgatni az örjöngő gyereket, ezért kerülhet sor ilyen sérülésekre.

A lényeg most mégsem ez, hiszen ez csak a szokásos. Miért vagyunk egyre görcsösebbek, miért taposunk újra és újra ugyanabban a posványban amikor ezt Hérakleitosz is már mélyen ellenezte. Pedig így van. A dolgok nem Luca betegsége miatt rosszabbak, mi változunk és leszünk egyre nehézkesebbek, egyre rezignáltabbak és ez nem jó.

Az apai nagyszülők mutatják számomra a legkisebb jelét a változásnak. Persze öregszenek, de ez még nem jelenti, hogy kevésbé tudnák ellátni az unokát. Ellátják, szeretik, hozzák-viszik és ha rajtuk múlna ez hetekig is így menne. Ők – különösen mama – egyébként is annak a hívei, hogy minél többet legyen itthon, mert a szeretet gyógyít és Lucának abból kell a legtöbb és tesznek is ezért.  Az anyai nagyszülők vagyis anyumék már megint más kérdés. Apum nem sokat változik ezen a területen, de ő vállal a legkevesebbet a nagyszülők közül a Luca körüli munkákból. Ő a sétafelelős, azaz minden nap ha szükség van rá, viszi, sétáltatja, kiharcolja a hintát neki a játszótéren és óraműpontossággal viszi haza. Megbízható ha azt nézem, hogy az élete árán is megvédi a gyereket és ha nincs kedve akkor is megy vele.  Megbízhatatlan, ha azt nézzük, hogy ő, aki a legkevésbé veszi észre, hogy a rábízott gyermek összeszarta magát és már a szája is össze van kenve a termékkel. A hozzáállása változott e? Igen, látja, hogy fáradt a felesége, fáradt a lánya és a probléma csak görög előttünk. Érthető az ő nézőpontja is. Nem foroghat az életünk szerinte csak Luca körül. Nem fáradhat el a felesége csak abban, hogy az unokával van reggeltől estig. Nem lehet csak ez a lánya életcélja. És mivel Luca állapotán túl sokat változtatni nem lehet, hát legyen az iskolában amikor az működik, mert ez a környezetének is a legjobb. Apu egy nagyon széles látókörű ember, akinek én is fontos vagyok, sőt Zoli is, hiszen az életünk együtt folyik. Ugyanez nem mondható el az apai nagyszülőkről, nekik Luca a legfontosabb és sokkal kevésbé vannak tekintettel a mi életünkre.

Anyum egy újabb fejezet,. Ő változott a leginkább és ez a mostani kényszerszünet alatt is észrevehető. Fáradt és ez nem csoda. Ha őszintén nézzük, egy 156 cm magas alig 50 kg-os 70 éves nő, nem vállalhat már ekkora terhet. Anyu nem bír el fizikailag a nála nagyobb és nehezebb unokájával akivel szemben még a szeretet is megbénítja, nem is védekezik. Ezért néz most úgy ki, mintha átment volna valaki az arcán szöges bakanccsal. J  Ugyanakkor anyum nem adja meg magát a „enyészetnek”. ( Bocs anyu! J   ) Anyu jön-megy, egy percre meg nem áll, utazik és minden tekintetben úgy viselkedik és érzi magát, mint egy 50 éves. Én ennek örülök és nagyon remélem, hogy még hossz évekig ez így is marad. Ebből következően még annyi mindent szeretne csinálni az életben. Ezért ha úgy hozza a kényszer, hogy itthon kell maradnia Lucával, azt kicsit nehezen éli meg. Mert már eltervezte, hogy azokon a napokon a barátnőjével megy utazási prospektusokat nézegetni, hastánc órája is lenne, cukrászda, szolárium és egyáltalán. És ezt most át kell tennie és azért reggeltől estig nehéz is Lucával. Szóval fáradt és pörög ezerrel , mint aki azt érzi, hogy még annyi mindent szeretne az életben kipróbálni , elérni és élvezi minden napját. Ugyanakkor Lucánál jobban senkit nem szeret. Őszintén állíthatom, hogy ezt a gyereket senki nem képes úgy szeretni, ajnározni, imádni, mint az anyám. Nincs olyan amit meg ne tenne érte és bízik benne. Bízik abban amiben én nem tudok, amire mi már nem is gondolunk. Hogy Luca rengeteget ért és fejlődik és majdnem olyan, mint a többi gyerek és………elfogult, de a szó jó értemében. Ha egy ilyen korú normál gyermekben ennyire hisznek a szülei, hát a határ a csillagos ég. Az önbizalom nagyon fontos. Mondjuk bennem is bízott ennyire mindkét szülőm.

És jövünk mi. Nem fejlődünk, nem jutunk egyről- a kettőre. Miért? Fogalmam sincs. Amikor összeházasodtunk férjemnek jelentős humorérzéke volt, ami az évek során elkopott. A humorérzék nem veszik el, ez egy velünk született képességünk a vicces helyzetek, mondatok lereagálására. Nem tudom, hogy a felelősség miatt amit a munkahelye okoz vagy Luca betegsége miatt, de sajnos mára elfogytak, vagy legalábbis lényegesen lecsökkentek a nevetős helyzetek ami nagyon megnehezíti a mindennapok elviselését. Egy fogyatékos gyerek neveléséhez elengedhetetlen a humor. Nevetni kell, mert sokszor nem tudsz mit tenn,i és mert tényleg adódnak - ahogyan normál gyereknél is-  mulatságos szituációk. Lucának a humorérzéke viszont fenomenális. Tud helyzeteken nevetni, kacagni és érdekes módon teszi ezt adekvátan. Apa viszont egyre szomorúbb, egyre szigorúbb, egyre aggódóbb. Középen vagyok én, aki próbálja élni a mindennapokat és megtalálni bennük a jót, a humorosat, a kielégítőt. Ehhez járul új kelletű bolondériám, a futás. Hónapok óta futok, mert szeretem, mert célt ad, mert jót tesz az egészségemnek és úgy érzem még a Luca körüli gondokat is segít kicsit feldolgozni. Úgy gondolom sokat és jó irányba változtam. De az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy éppen a napokban az adórendeletek előkészítésének kellős közepén belém nyílalt, hogy Luca soha nem lesz szerelmes………………..és megállíthatatlanul folytak a könnyeim. Szóval én sem fejlődök, nem javulok. Kifuthatok a világból, a fájdalom elől nem tudok elmenekülni.

Ki csalja a mosolyt Luca arcára?

Ki csalja a mosolyt Luca arcára?

Ma van a kislányom születésnapja. 11 éves. Tegnap este elnéztem, ahogy ugrál a zenére a nagylabdáján. Jókedvűen, boldogan és abszolút tudatlanul. A hétvégén mi is- ahogy általában a családok- megünnepeltük a születésnapját. Összegyűltek nálunk a mamák, papák, keresztanya, nagynéni, nagybácsi. Ettünk, ittunk, énekeltünk és……………..és anya szíve újra megszakadt. Szeretik nekem mondani, hogy higgyem el, hogy érti ő, hogy mi történik körülötte és különben  is azt nézzem inkább, hogy mennyire örül. Nem, egy anyának engedtessék meg, hogy ismerje a gyerekét, belelásson a buksijába.  Mi tudjuk a férjemmel, hogy nem tudja, vagyis nincs tudatában, hogy mi történik körülötte. Sokszor meglesem Lucust amikor péntekenként megyek érte. Ül a többi gyerkőc között a suliban. Nincs baja, nem bántják, békében, biztonságban van és tényleg őszintén azt gondolom, hogy mindent megtesznek érte. És mégis! Az a mosoly ami felragyog az arcán amikor meglát, az mindent elmond nekem. Az a mosoly nekem szól és maga a bizalom, a feltétel nélküli hit anyában. Itt van anya, eljött értem és megyünk és innentől csupa boldogság a pofija tényleg, szinte egész hétvégén.

Mi lenne más, ha? Hát például már elég nagy és értelmes lenne, hogy elmenjünk és felnőttesen, étteremben ennénk. Szép ruhát vennénk fel és azt ehetne amit választ az étlapról. Kaphatna valami olyan ajándékot aminek a szükségességéről előtte jót lehetne vitatkozni az apjával. Ezzel szemben Lucának a leghalványabb fogalma nincs, hogy miért jönnek éppen aznap olyan sokan, miért hoznak be egy nagy sünitortát aminek leharaphatja az orrát és egyáltalán, mi történik körülötte. Ha bárki másnak van a köszöntése, akkor beleszőjük a mondandónkba - kicsit viccesen ugye - hogy még hányszor ennyi időt kívánunk. Elgondolkoztam magamban szombaton, mit is kívánok én a kislányomnak, de őszintén. Lucának addig boldog szerintem az élete, amíg mi gondoskodunk erről. Szerintem. Akkor annyit kívánjak neki amíg én élek és széppé tudom neki varázsolni? És ha tévedek és ő utána is boldog csak én azt már nem látom? Nincs olyan hét, hogy ne jusson eszembe és ne bántana ez a gondolat. Mi lesz Lucával ha mi nem leszünk, ki gondoskodik a boldogságáról? És persze, megnyugtatok mindenkit, hogy örülök ettől függetlenül, hogy ő örül és repdes, de keserédes boldogság ez és minden évben egyre nehezebb lesz.

Kiszolgáltatottság

Kiszolgáltatottság

Mi jut eszünkbe általában a fogyatékosság szó hallatán?  Mi jut eszébe az embereknek úgy általában, ha ránéznek egy fogyatékos gyerekre? Én azt gondoltam, hogy mindenkinek körülbelül ugyanaz. Szegény, aranyos, de jó, hogy nem velem történt, hogy bírják a szülők, stb Mi jut nekem eszembe, ha ránézek Lucusra? Gyönyörű, imádom, az enyém, meghalnék érte……….KISZOLGÁLTATOTT! Nemrég egy barátnőm ( igen, tudom, a kettő közül az egyik, mert nincs több J  ) mesélte, hogy egy ismerőse durván beszél az amúgy aranyos, középfokban súlyos fogyatékos gyerekével, sőt megrángatja és csak reméli, hogy zárt ajtók mögött nem megy tovább is. Elképzelhetetlen. Mert ő ezt nem akarta. Nem, ő nem akart fogyatékosnak születni, nem, nem akart lemondani a döntésekről. Nem, nem akart kiszolgáltatott lenni. Tudnánk mi ilyen kiszolgáltatottak lenni? Nekünk lehetőségünk van egy pillanatra eljátszani a gondolattal, hogy milyen lenne, ha minden döntésünket más hozná meg helyettünk. Milyen? Pocsék! Szeretnénk?

 Ahogy erről beszélgettünk, fogalmazódott meg bennem, hogy mi az ami hiányzik a mi gyereknevelésünkből éppen az „áldott” helyzetünk okán?  A türelmetlenség és a harag. Nincs miért, nincs értelme, de semmi a világon. Nincs értelme türelmetlennek lenni, hogy a k-va kölke nem úgy csinálja ahogy kérem, pedig már ezerszer mondtam el. Igen, én is elmondom ezerszer, és tudom, hogy feleslegesen. És ez nem dühít. Akkor miért mondom el mégis ezerszer neki, mint annyi más anyuka? Mert így normális a helyzet számomra. Talán mert azt " játszom", hogy én is normális anyuka vagyok. Mi Lucussal ugyanúgy beszélünk, mintha értené. És sokszor érti és úgy is cselekszik ahogyan kérjük. De tudom, hogy hol a korlát, hol a határ. Ha én tényleg ezerszer elmondanám neki, hogy elmész a 100 méterre lévő boltba és kérsz egy kiló kenyeret, ő akkor is csak mosolyogva fog nézni, mert nem érti és jó eséllyel nem is fogja soha.  Ki lehet ezen akadni, lehet dühöngeni, hogy miért nem érti, de nem érdemes. Nem érti, mert fogyatékos, ennyi. Egy idő után megtanulod kezelni ezt a helyzetet és a düh ilyenformán elveszik belőled, legalábbis a természetes, gyerkőc ellen irányuló mindenképpen. És marad helyette a vegytiszta szeretet és az érzés, hogy ez a kiszolgáltatott, édes, aranyos lény tőled függ, minden értelemben. Ha én adok neki, akkor lesz étele, ha én adok rá ruhát, akkor nem fog mezítelenül lenni. De csak akkor!! Ha én kicserélem a pelusát, akkor nem fogja kicsípni a bőrét a pisi-kaki. Ha én viszem sétálni, akkor élvezni fogja a napsütést és kacagva fog szaladni a parkban, mert az élvezetből jut neki.  Hogy mennyit juttatok, na ez az ami rajtam múlik. Mi mindent próbálunk adni és ezerrel és amit nem tudunk, annak a hiánya szinte fizikai fájdalmat okoz és hozza a "pocsék szülő vagyok" érzést. Nyilván azért mert közben tudjuk, hogy egy csomó dolgot nem tudunk adni, nem érdemes adni, nincs értelme adni.

Persze lehet, hogy nincs igazam, és csak mi éljük ezt meg így. Mi ide jutottunk, vagy fogalmazzunk úgy, hogy mi már eljutottunk ide. Őszintén remélem, hogy a barátnőm által emlegetett anyuka is el fog jutni ide, el tud jutni erre a szintre.  Nem mintha olyan nagy öröm lenne ezen a szinten lenni, hiszen nem más ez, mint maga a beletörődés a megváltoztathatatlanba. de segít. Segít abban, hogy ne pazaroljam az erőmet felesleges dühre, aminek semmi értelme. A fogyatékos gyerek is tud persze rossz lenni. Ezt Dr. Szűcs Péter magyarázta egyszer nekem. Neki is van személyisége , természete és ahogyan nő, úgy egyre inkább helyet követelnek ezek a magatartásában. És ilyenkor ezt fel kell ismerni és fegyelmezni is kell. Akkor csinálod ezt jól, ha felismered, hogy a gyerek ezt miért csinálja és jól le tudod kezelni.

A kiszolgáltatottság  érdekes gondolat. Szinte minden hétvégén megfogalmazódik bennem. Egy 11 éves nagylányt ( aki már simán elmegy testileg és egyébként megjelenésében is a felnőttek között ) már akár el is lehet veszíteni.  Mire gondolok? Most hétvégén beugrottunk a Decatlonba venni Lucusnak néhány hosszú derekú pólót. Csak úgy lazán beugrottunk, mert mi lenne ebben a  probléma? Néha semmi, néha minden. Most éppen egy olyan nap volt amikor nem jól tolerálta, hogy tömeg volt, zaj volt, anya megállt, nézelődött, stb. Ki kellett vinni mert sikított, „ nem viselkedett”. Amikor ilyen tömegben vagyunk mindig szembe jut az a gondolat: ha itt elkavarodna, elveszne………..nem tudná elmondani, hogy ki ő, nem tudnánk bemondani a hangosbemondóban, hogy kit keressenek, nem tudna szólni, hogy ő elveszett. Ugyanez a gondolat számtalan helyzetben kísért engem. Játszótér, apukámmal csak ketten vannak, hinta, apum rosszul lesz és nem tud szólni, csak ül és nem tud megmozdulni. Az eset egyebekben évekkel ezelőtt megtörtént egy agyérgörcs okán a Széchenyi téren, onnan vitte be a mentő apumat miután egy járókelő rájött, hogy nem részeg vagy drogos hanem baj van a bácsival. Szóval mi van, ha megismétlődik és Luca is ott van?????  Vizuális típus vagyok, aki ha szinte bármit olvas, az előtte képekben jelenik meg. Ez egy adottság és egyben átok is. Ha ezt elképzelem, látom ahogy Luca tovább játszik, majd odamegy apuhoz, leül mellé, rugdossa a földet, dúdol s telik az idő, és………………és azután ELVESZIK. Ez a dolog újra és újra előkerül nálam. Néha álmodom is róla, különösen ha Hídi vásár van, vagy Majális, vagy a Balatonnál vagyunk vagy a csuda tudja mi generálja éppen. Nyilván megoldás lenne, ha mondjuk csináltatnánk egy kitűzőt az értesítendő nevével, telefonszámával? De nem megalázó ez?  Nem tudom, talán ez lesz a megoldás.

Eszembe szokott jutni, hogy mennyire önálló vagyok, nem beszélve a férjemről. Mindketten gyűlöljük, ha beleszólnak a dolgainkba. Helyettünk senki ne döntsön. Nem így vagyunk ezzel a legtöbben? El tudjuk egyáltalán képzelni, milyen lehet így élni? Lucus aki nem hozhatja meg a saját döntéseit. Reggel én eldöntöm, hogy zalás kenyeret kap vagy halkrémeset. Hogy mit csináljon, menjen e iskolába, mit ebédeljen, mikor feküdjön, milyen ruhát vegyen fel. MINDENBEN ÉN DÖNTÖK!!! Én vagyok a főnök!! Mi ez ha nem kiszolgáltatottság.  Persze ő nincs ennek tudatában. Szerencsére. De mi tudjuk és iszonyattal tölt el a gyerekem kiszolgáltatottsága. Amíg élek megoldom, de utána? Na itt mondja a férjem, hogy hagyjam abba. :) . Nyilván tudat alatt ezért rettegek a jövőtől is. Egy otthonban is meghozzák helyette a döntéseket. A különbség abban van, hogy míg itthon minden döntés mögött a tiszta szeretet munkál ami az ő érdekeinek abszolút előtérbe helyezésével történik, addig ott ez nem így lesz. Mi kell egy fogyatékos gyerek kiszolgáltatottságának jól kezeléséhez? Alázat, tisztelet és szeretet, szeretet, szeretet,,,,,,,,

Egy szokványos hétvége

Egy szokványos hétvége

Autisták vagyunk. Ha engem kérdeznek, szerintem lassan mindannyian. Lényegében minden hétvégénk ugyanúgy telik kis változtatásokkal. A hétvége nálunk ott kezdődik, hogy pénteken munka után anya megy Lucusért az iskolába. Ez egy nagyon hálás feladat, szemben a hétfő reggelekkel amikor vissza kell vinni őt és látod, hogy mennyire fáj a szíve és sajnálod és majd bele pusztulsz a bűntudatba. Ezért viszi apa, mert ő keményebb. Igaz, hogy aznap nem nagyon érdemes szólni hozzá, úgy bántja a dolog még mindig.  Pénteken apukám is jön velem. Hogy miért ezt nem tudnám megmagyarázni, olyan ez, mint a camino, egyszer jött évekkel ezelőtt és azóta is jön minden pénteken. Hivatalosan a munkaköri leírásában olyanok szerepelnek, mint úton gyereket átvezető, a pedagógusoknak szépeket mondó öreg gentleman, kifli adagoló és ilyenek. Apukám szerint ezeket nélküle én nem tudnám megtenni, így rá elengedhetetlenül szükség van és ez így is van. Szerintem egyszerűen szeretne otthonról kiszabadulni és jó érzés, ha szükség van ránk. Az sem utolsó szempont, hogy ilyenkor van időnk megbeszélni a világ nagy dolgait is. Szóval jön velem és megyünk az ebért. Lucus amint észrevesz ………...na ez leírhatatlan. Repül hozzám és leállíthatatlanul ugrál az örömtől és persze repdes. A cipőhúzás, öltözés, peluscsere ilyenkor elég nehéz, hiszen igyekszik mindent úgy csinálni, hogy közben anya nyakát fogja, nehogy eltűnjön. Anyának ilyenkor néha van egy kis dolga, papírokat ír alá, befizet vagy csak szeretne néhány szót váltani a gondozókkal, de ez elég nehézkes mert egy boldog 65 kg-os baba ugrál a nyakában , de sebaj.  Utána beülünk az autóba és irány Szeged. Nem mindig megy ez így simán mostanában, hiszen a 43-as főút javítása átvariálja a terveket, ezért, hogy ne kelljen várnunk, - mert azt Lucus nem szereti-, sokszor megyünk Makó felé. Mindegy. Neki totál mindegy csak szóljon a zene, repüljön az autó, legyen némi kifli és az imádott anya ott üljön előtte. Hát kell ennél több? Megjegyzem a kifli kizárólag anya autójában elmaradhatatlan kelléke az utazásnak. Apa autójában nincs, nem is engedi, de nem is kell, Móni autójában fel sem merül, hogy kérné. Anyánál akkor is kell, - és kitör a balhé, ha nincs- , ha amúgy nem eszi meg, csak szétmorzsálja. Nyilván ezért is vezet anya első útja szombat reggel az autómosóba ahol ügyesen megszabadul 100 forintért az addigra éppen jó állapotúra száradt morzsahalomtól. Na mindegy, hát autisták vagyunk ugye. :)

Nem haza megyünk, legalábbis ha nem zuhog az eső. Az első megálló a Maros hídja a Bérkert soron ahol is apukámmal kiszáll és kezdetét veszi a több, mint két órás séta ami teknősök és kacsák nézegetésével és lassú bandukolással telik. Anya ekkor intézi a bevásárlást, stb. Lucát délután ebből a sétából már anyum várja. Lányom kapcsolatát édesanyámmal már többször is leírtam, bár leírhatatlan a kapcsolat ami összeköti őket. Éppen tegnap mondtam a férjemnek, hogy senki nem tud úgy hülyét csinálni magából a gyerek kedvéért, mint az anyám. J A hétvégén mindhárom nap Luca anyukámmal vacsorázik főszabály szerint. Miért? Hát azt nem tudjuk és nem is jó ez így, de ha egy gyerek csak két és negyed napot van otthon, nem lehet igazságosan osztozni rajta. Anyukám nagy szeletet kér Lucusból, de nincs szívünk borítani a rendszert, mert addig jó  Lucusnak amíg anyukám él és szerethei.( Nem beszélve a saját gyávaságunkról. Ki merné megmondani neki, hogy nem jöhet? Én biztos nem. J   ) Szóval vacsoráznak ami helytelen módon úgy történik ( bár én csak meglesem néha őket mert nemkívánatos személy vagyok ilyenkor ), hogy Lucus anyu nyakát átölelve kanalazza a levest mondjuk és óriási nagy puszikat ad minden ötödik kanál után. Anyukám odaragadva ül és folyamatosan gügyög és puszilgat és dicsér. A szeánsz köztük persze nem itt kezdődik, hanem a lépcsőházban már. Luca a lépcsőházban az egy fordulót is röhögve teszi meg és közben a lépcső tetején álló anyukámmal együtt visonganak a viszontlátás örömétől. Majd kabátban az ölébe szalad és berontanak a konyhába az első néhány kanál ételért. Ekkor az üldözőcsapat már ordít, hogy „ anyu ne engedd, cipőt le, kézmosás és csak utána kaja”. Ettől függetlenül ez mindig így játszódik le. Hát ilyen az első vacsora a hétvégén.  Utána fürdésig játék, puszi hegyek, megjön apa, előbújik anya és egyáltalán, minden Lucus körül forog.

A fürdés szintén nagy műsor a lányoknál. Pénteken és szombaton mama füröszt, vasárnap apa mert akkor hajmosás is van és azt csak apa tudja jól csinálni. Hogy én mikor fürösztök? Soha. Szerintem a 11 év alatt jó ha háromszor fürdettem. Nekem már nem jut. Mama füröszt, énekel, hullámzik a Balaton, egekig áll a habfürdő, a szomszédban ijedten bújnak össze az éneklést hallva a gyerekek, nyüszít a kutya és így tovább. Ha vége, jön a kenés. A lányok három vagy négy testápolóval dolgoznak. Ez mindig óriási csata sikítozással, röhögéssel tarkítva. Luca a testápolót minden gyengédséget nélkülözve keni nagy tételben és persze mindenhová, míg anyám próbálja keretek közé szorítani az eseményeket. ( A falról én szedem le persze ) Végül kompromisszumos megoldásként  - juttatva persze bőven mindenhová – kiegyeznek a végeredményben. Mikor előkerül a tisztára sikált és kent gyerek, megkapjuk mi. Ez annyit tesz, hogy mama megy haza ( nagyon szomorúan és a búcsúzkodást - ami csak pár órára szól ugyan, de felér az Anna Karenina egynémely jelenetével – idegtépően elnyújtva. Bekapcsoljuk a laptopot és jöhet a zene. Mi adunk a gyerek zenei fejlődésére, így mindhárom este más-más stílusban megy a műsor. Pénteken az apja általában mulatósban nyomja, mert azt ugye vasárnap este már nem bírná az idegrendszerünk, de ilyenkor még kiéhezve mindent bír a szülő. Anya is tusol, míg Lucus a labdáján pattogva fülig érő szájjal hallgatja a zenét. 21 óra után peluscsere és jöhet az alvás anyával, szigorúan összesimulva. Hát nem! Neuralgikus pont ez az életemben. Mivel sclerosisos vagyok, sajnos a pihenés számomra elsődleges fontosságú. Hét közben én már 21 órakor mindig alszom. Lucuska lefekszik és……………………játszik, nevet, puszikat szór, szóval mindent csinál, de nem alszik. Miért gond ez? Mert rosszul szoktattuk. Nem kellene velem aludnia, hiszen semmi nem indokolja, hacsak az nem, hogy megszokta és nélkülem már nem alszik el. Persze ez nincs bizonyítva, de az apja esküszik rá, és egy apával ha a lányáról van szó, nem ajánlatos vitatkozni. Akkor miért nem alszom el én előbb? Mert nem egyszer volt már rá példa, hogy elaludtam és arra ébredtem, hogy ő közben bekakált és már a hátamat is kidekorálta kedves simogatások közt némi barna anyaggal és a hajamból is csak úgy szállnak a szardarabok. Hát ezért kínlódunk sokszor órákat még. És persze a körömvágás miatt sem aludhatok el. Lányom körmét senki, de senki nem tudja levágni  illetve nem engedi levágni. Ez a feladat csak alvás közben oldható meg. Amikor végre alszik akkor anya felkel vagy apa felébreszti és jön a körömvágás. Ha az első mély álmában kapom el, akkor jó eséllyel nem ébred fel rá. Évekig egy, a számba tartott zseblámpa fényénél működtem ( nem, nem ezért áll szét a fogam, bár kétségtelen nem tett jót neki ), mígnem a camino kapcsán beszerzésre került egy fejlámpa. Fantasztikus segítség, így már kényelmesen tudom a fényénél lenyesni a felesleget. Férjem már-már megszokta annyira, hogy nem röhög fel amikor meglát, bár szerinte tömegpusztító látvány anya pizsiben amint fejlámával közlekedik, mint egy túlméretes szentjánosbogár. Ilyenkor hajat is lehetne vágni, de ez sokkal-sokkal ritkábban sikerül mivel Lucus pici korától úgy alszik, hogy egy takaró van a fejére csavarva. Ezt először le kell hántani és csak úgy lehet próbálkozni. Legtöbbször nem sikerül levágni, vagy csak az egyik oldalon, így a lányom szinte mindig úgy néz ki, mint Sinead O Connor fénykorában. J

Alvás, végre!! Hajnali 3-4. 00 óra!!! Ekkor anya a következő variációkra szokott ébredni. 1. Luca annyira kacag, hogy majd megszakad. 2. Először gyengéden, majd amikor ebből nem értek, erősebben oldalba rúg. Mit akar ezzel? Indulj reggelit csinálni! Hajnali 3 vagy 4.00 órakor!!! Évekig harcoltunk ez ellen, veszekedés, sírás, Luca feküdj vissza, éjszaka van, stb….nem használ. És ekkor anya összeszedi magát. Felkel és nekiáll reggelit csinálni . Nem megy a hétvégén ez minden reggel így, általában csak pénteken és volt már olyan hétvége amikor kimaradt. Persze olyan is, hogy mind a három éjszakán felkelt ebben a lélekpróbáló időszakban. Ha szünet van, akkor átáll ő is és reggel 7-ig alszik ( ó, minő boldogság!! ) és egyebekben érthető, hiszen a kollégiumban 6. 00 h-kor kelnek és így szokja meg. Persze, hogy miért kel fel hajnali 3-4 órakor azt nem értem. Évekig rossz alvó volt, mára ez elmúlt leszámítva ezeket a hajnali szeánszokat. Anya reggeli utána átpelusozza és alhatnánk vissza akár 9-ig is. Anya viszont ezt nem engedheti addig, mert jön Brigi, így max 8.00 h-ig van alvás. Brigivel indul a szombat és a vasárnap is. Brigi a világ legcsodálatosabb fejlesztője. Én még ennyi empátiát, tudást, szeretetet nem láttam egy nevelőben sem felhalmozódni ami ebben a nőben van és amit át is tud adni. Kitartással, vasakarattal és rengeteg őszinte szeretettel foglalkozik a lányunkkal minden hétvégén. Luca imádja Brigit, ha csönget már kapja is fel a nagy gimnasztikai labdáját és üget vele a szobájába mert tudja, hogy jön az Ő Brigije. Aki ha megáll beszélni két szót valamelyik szülőjével Luca már meg is sértődik és dúl-fúl, hogy hát nem ő az első??? Brigi után szombaton az apai nagyszülőké a gyermek. Mert nekik is jár és mert még így sem igazságos ugye az elosztás. Hát nem, de ha mi egyáltalán látni szeretnénk, már időpontot kell kérnünk hozzá :) Szóval délután 17.h-ig ott van. Séta libikókával és hintával majd ebéd, illetve uzsonna és ami még közte történik. Természetesen a nagyszülők következetesen tagadnak mindent. A heti szombati beszélgetés. Tata: „ Luca megebédelt és azután már nem is evett mást. Zoli: Nem volt utána macskanyelv? Tata: Macskanyelv? Az volt, de az nem külön van, az része az ebédnek. Mama: És nem is macskanyelv, hanem olyan kis csoki, tudjátok olyan milka és abból csak kettőt kap. Zoli: Akkor süti nem volt? Tata: süti? Nem volt, illetve mama sütött valamit és persze abból kapott, de az nem volt sok. Mama: Olyan szilvalekváros tekercs volt, de tényleg nem sok. Tata: Ja és kapott az én szőlőmagos kenyeremből, de tényleg csak egy falatot. És persze szőlőt, de az egészséges. Mama! Nem hozol be neki mandarint???? „

Én ekkor már elég sápadt vagyok és Zoli is úgy látja, hogy nagyon kár volt előttem ezt a témát feszegetni, hiszen ebből jól nem jöhetünk ki és minek kérdezünk, ha nem akarjuk hallani a választ. Én ugye már nem is mondom el azt az unalomig ismételt mondatot, hogy a gyereknek szénhidrátcsökkentett diétát fizetünk a suliban és hát ugye ez nem arrafelé visz minket…………bukta. Ők 78 és 73 évesek. Iszonyú energia van még mindkettőben és amióta a diagnózisát felállították Lucának, attól a naptól kezdve úgy állnak, hozzá, hogy akkor ez van, ebben segítünk és teszik ezt őszinte szeretettel és odaadással. És ilyenkor előveszik végső érvként azt a frázist, hogy a szülő azért van, hogy neveljen, a nagyszülő pedig, hogy kényeztessen.

Miután Luca boldogan konstatálja, hogy ismét egy nap amikor mindenki körülötte forog és róla szól a világ és mindenki akit szeret itt van, hagyja magát öltöztetni. Persze nem mindig ilyen fényes a dolog. A múlt héten Lucának „rohama volt” közlik velem a nagyszülők. Nem mindig mondják el, nem akarnak megszomorítani, pedig nem sok jelentősége van, hiszen a fejveréses sírós kirohanásokat már lassan megtanultam kezelni. Múlt héten is volt, minden átmenet nélkül leborult a szőnyegre és sírt és verte a fejét tiszta erővel a földbe, meséli anyósom. Ez van, negyed óra és után felegyenesedik és könnyes szemmel elröhögi magát és nézi tovább Tatával a lovacskákat a tv-ben. Fájt valamilye, menstruálni fog vagy a foga vagy……………………….nem tudjuk és ez a legnehezebb talán.  Öltözés és irány a séta a szülőkkel. Na ezek a tisztán a mi óráink. Lányunk hol előttünk, hol mögöttünk rohan, bóklászik, de mindig visszatér valamelyikünkhöz, hogy egy nagy puszit adjon és meghallgassa okos intelmeinket arról, hogy nem rugdossuk a földön azt ami éppen előttünk van. Luca régóta ügyesen focizik szinte mindennel, legyen az kavics, flakon, stb. Zoli mindent hagy, én a döglött galambnál húztam meg a határt, azt azért mégsem ugye J. Ha rossz az idő, akkor kocsiba ülünk és irány a környékbeli települések. A Homokhát számunkra kimeríthetetlen felfedeznivalót kínál és persze szól az elmaradhatatlan pala, pala, palacsinta és a sihuhuhu és társai. 18.30.h  irány haza Edit mama ölelő karjaiban. Este már a forduló üvegajtajában látszik, hogy ott áll szélesretárt karokkal, várva az ő kicsi lányát ( nem engem) aki nagyokat kacagva rohan fel hozzá. ( El sem tudom képzelni, hogy ez ne így legyen, azért mondom sokszor szinte ordítva az anyámnak, hogy nem halhat meg. Értse meg, hogy Lucával soha nem tudjuk megértetni, hogy hol van, szóval nincs kiugrás. Úgy látom kapisgálja és makacsul küzd is minden betegséggel, hogy velünk maradjon ). Mi ilyenkor levonulunk illetve átvonulunk apuhoz aki a kb 50 méterre lévő másik lakásban békésen olvasgat. Nem azért nem vagyunk otthon, mert nem akarunk, hanem Luca nem tűri a túl sok embert maga körül. Számtalan kiborulás után jöttünk rá, hogy egy vagy két emberrel még jól elvan, de hárommal már nem tud mit kezdeni, túl sok neki az inger, jobb ha hagyjuk. 20. h. körül átóvatoskodunk, de ilyenkor már a fürdőszobából halljuk a jól ismert fals énekeket és lányunk kacagását. És jön egy általában jobb éjszaka. Vasárnap. Reggeli után ismét Brigi, addig apa teniszezik majd apával eltávoznak szokásos sétájukra a városba. 12.45 h körül megjönnek és most kivételesen anya várja a lépcsőfordulóban és zsebeli be a füligrepedt száj látványát és az óriási puszikat. Ebéd. Jelenleg úgy eszünk, mint egynémely, a régi hagyományokat őrző cigány család. Idén vezettük be, hogy együtt eszik apával, anya pedig körülöttük ugrál, cserél, kiszolgál, les. Eddig először Luca evett, majd utána mi. Ebből következően Luca ismét evett, csak ekkor már az apja mellett állva, minden falatot bánatos kutyaszemekkel kikönyörögve, mint aki nem éppen előtte állt fel teli hassal az asztaltól. Ennek nem sok értelmét láttuk, hiszen így kétszer ebédelt így rászoktattuk, hogy apával eszik. Nyilván a következő lépcső, hogy együtt eszünk, mint normálisék. Ebéd után anya pakolgat, kávézik, Lucus apjával forma 1-et néz a tv-ben vagy valamelyik jólsikerült dvd-re ugrál. Délután megérkezik Laci papa. A vasárnap délutáni séta szent és sérthetetlen. Apámmal máshogy sétál. Elképesztően lassan és mindent megszemlélve. Apu hagyja, soha nem befolyásolja semmiben. Arra mennek és abban a tempóban ahogy a lányom akarja. Egyszer közel egy órát hagyta, hogy Luca egy falevelet nézegessen ahogyan rásüt a nap, mozgatja a szél és váltogatja a színét közben. Ha elérnek a játszótérre, ott kezdetét veszi a kosaras hinta akció. A közeli játszótéren egy található belőle és a kicsiktől a kamaszokig ez a sláger. Egy jó nagyapa megvív érte, persze liberális szemléletét előtérben tartva. Minap a hintában enyelgő teenagerekkel közölte apám, hogy ugye tudják, hogy egyszer minden jónak vége szakad. Ugrottak is azonnal értve a szóból. Ha viszont kisgyerek használja, akkor várnak a sorukra, hiszen senkinek nincs bérelt helye, de ami jár, az Lucának is jár. Sokan ismerik őket, a bajszos bácsi a furcsa kislánnyal, na ezek ők. Este ismét mama várja Lucát mi pedig vagy programot csinálunk vagy meghúzzuk magunkat apunál.

Hétfő. Hát ezt nagyon utáljuk. Luca csalhatatlanul tudja, hogy milyen nap van. Nem kel korán, de nem is hajlandó megmozdulni az ágyból. Az apja szó szerint vontatja a reggeli zuhanyzáshoz, de bolondozással és némi szívszakadással azért csak elindulunk. Együtt, hogy anya még a kocsinál adjon a kislányának egy puszit, elkenje a sminkjét a sírással és nézze ahogy apa elviszi Lucát és a kocsiból szól a zene. Pala, pala, pala, pala, palacsinta, kisütni és mind megenni, az a titka. :)

Szeretet és hála?

Szeretet és hála?

A szeretetnek semmi köze a fogyatékossághoz. Én látok a környezetemben embereket akik majd meg döglenek egy kis szertetért és nagyon sok mindent hajlandóak feláldozni , hogy kapjanak egy kicsit belőle. Mindenkinek szüksége van rá, nekem is. Néha elgondolkozok azon, hogy mit jelent számomra ez az érzés és én mennyire tudok adni és kapni. Tényleg annyira rideg lettem e mióta Lucusról kiderült, hogy más, ahogyan néhányan állítják? Nem, szerintem nem. Inkább csak más, lassabb, megfontoltabb és kétségtelenül kevesebb dolog tud örömet okozni. Mondhatni elveszett az örömszerzési képességem, vagy legalábbis sérült. Egy nagyon közeli ismerősömnek pár éve meghalt a gyönyörű, fiatal, tehetséges lánya. Nem tudja feldolgozni. Ő mondta nekem, hogy ami jót tudott kihozni a helyzetből ( nem tudom ennél jobban megfogalmazni, hiszen ebben a helyzetben egyszerűen nincs jó ), hogy azóta sérthetetlen lett. Nem tudnak ártani neki, mert mindent elveszített amit lehetett. Minden elvett tőle az élet, így ha valami nem sikerül vagy nem úgy sikerül, csak megvonja a vállát. És, már mindent elveszítettem, nincs amit el lehetne venni tőlem. Hát így vagyok vele én is és már most felteszem a kezem, hogy tudom, nekem nem szabad ezt így felfogni, hiszen nekem megvan a gyönyörű, cuki, édes-aranyos kis autistám. És tényleg, csak akkor is nehéz. ! Egyrészt szinte fojtogat a szeretet- szerelem érzés amit a lányom iránt érzek, másrészt szinte minden nap belepusztulok az önsajnálatba, hogy ennyi és nem több.
  Egyszer elmentem egy idős bácsi temetésére. Sokan meghalnak a faluban ahol dolgozok, de nem szokásom elmenni a temetésükre. Nem ismertem a bácsit igazán jól, de életének utolsó éveiben sokszor bejött hozzám az irodámba és mindig szántam rá egy félórát. A titkárnőnk eleinte – úgy ahogyan az elvárható egy jó titkárnőtől – megpróbált megmenteni nem létező és persze 5 perc múlva kezdődő megbeszélésekre hivatkozva, de nem éltem vele. Élveztem ennek a sokat megélt idős embernek a stílusát, a kedvességét, a humorát, a sztorijait és sajnáltam, hogy soha senki nem fog ezekre emlékezni mert nem írta le. Szokása volt, hogy - bár szegény volt, mint a templom egere-, mindig hozott egy kis csokit nekem. Magányos volt, gyermekei nem látogatták. Egyszer a Budapesten élő lánya fel is hívott megköszönni, hogy lelkileg gondozom az édesapját. Hümm. Mikor megtudtam, hogy meghalt őszintén elszomorodtam és elmentem a temetésére mert úgy gondoltam, hogy „örülne neki”, hiszen az utolsó éveiben talán barátok lettünk. Ennek kapcsán is szoktam elgondolkodni, hogy milyen álságos világot élünk a temetésekkel kapcsolatban is. Megyünk mert illik, akkor is ha életünkben csak párszor találkoztunk az illetővel és akár már évek óta nem beszéltünk, de azt mondják így tiszteljük meg az elhunytat és az élőket is. Én nem tartanék igényt erre. Ha lenne temetésem ( a közeljövőben ) őszintén csak olyanokat szeretnék ott tudni, akik tényleg kedveltek legalább. Aki tiszteletből vagy egyéb okból jönne, annak megköszönöm, értékelem, de nem feltétlenül kell,hogy jelen legyen én nem sértődök meg. A rossz hangulat, sírás sem feltétlen kötelező. Ha megadatik, amúgy is mindent megszervezek. J

Apukám meglehetősen rideg típus hiszen úgy nőtt föl, hogy szüleitől nem sok szeretetet kapott. Felénk sem mutatja ki nyilvánvalóan, de nincs is rá szükség, úgyis tudjuk körülbelül mit érez vagy gondol rólunk. Ő ezt úgy fogalmazza meg, hogy csak annyi lelkizésre van szüksége amennyi a hígtrágyaöntözéshez elengedhetetlenül szükséges ( merthogy ilyen rendszereket tervezett mérnökként) Én sem vagyok túl jó az érzéseim kimutatásában és lássuk be sokan ridegnek tartanak. Lehet, de ahogy öregszem, egyre inkább veszem észre magamon, hogy rosszul esik, ha olyan emberek bántanak akiknek én csak szeretetet próbálok adni. Próbálok adni, ezen van a hangsúly. Azok a jó kapcsolatok számomra ahol ezt észreveszik anélkül is, hogy szavakba önteném. Egy gesztus, egy köszönöm, egy ölelés ( na jó az nem megy ), érdeklődés,odafigyelés. Nemrég egy kollégám elment tőlünk. Igyekszem minden kollégával kedvesen bánni, érdeklődni a gondjairól, bajairól, elbeszélgetni vele amennyi belefér az időnkbe. így volt ez vele is. Úgy ment el, hogy be sem köszönt, hát ez nagyon rosszul esett.

Nagyon sokszor előfordult ( nagyvonalúan múlt időt használok, de még most is van rá példa), hogy Lucus, akinek szó szerint a seggét kinyalom bánt. Hogy bánt ? Ahogy ő tud. Egyrészt fizikailag. Ezt elég nehéz leírni, aki már látott ilyen dühkitörést annak könnyebb. Ilyenkor nekiesik a környezetének és üt-vág, fejel. Mit akar ezzel? Bántani anyát? Nem, ő semmi mást nem akar, csak kifejezi, hogy fáj valami. Ezen a nyáron „nagylány” lett. Tudtuk persze, hogy ez elkerülhetetlen, de hajlamos az ember ezt is úgy megélni először, hogy na ez már megint azért történt velünk, hogy még nehezebb legyen. Nyilván tudom, hogy szó nincs erről, csak a természet rá is vonatkozik, teszi a dolgát. És fáj a hasa, mert ilyenkor sokunknak fáj és ő nem tudja elmondani csak az érzi, hogy fáj, de nem érti miért történik ez vele és így mondja el anyának. És neki is néha fáj a feje vagy nem tetszik valami és nem tud beszélni, hát így beszél velünk. És én még mindig, amikor minden átmenet nélkül elkezdi verni magát (ami nem ritka és sokkal fájdalmasabb számomra) vagy engem, sírva fakadok és dühömben azt kiabálom neki, hogy hálátlan, hiszen én mindent megteszek és akkor ő ilyen….. Amikor visszaáll a rend persze tudom én, hogy a hálának vagy a szeretetnek az égvilágon semmi köze nincs ehhez és totál feleslegesen „akadok ki „.  Ez csak színtiszta önkifejezés úgy, ahogyan ő tudja. Ennél számomra sokkal rosszabb amikor a fejét veri a falba, a padlóba, az asztalba. Sokszor minden átmenet nélkül. Sír és persze anya is sír vele, hogy mi lehet a baj. Majd pár perc múlva könnybe ázó szemmel felnéz és elröhögi magát. Hát igen, anyának azért nem megy ennyire gyorsan a regenerálódás. J Lelkileg hogy tud bántani? Direktben sehogy. Ezt a túlérzékeny anyai lélek mondatja velem inkább. Amikor elutazunk, illetve el merünk utazni és őt hétvégén a nagyszülőkre hagyjuk akkor a következő első találkozáskor nincs puszi, nincs mosoly, büntiben vagyunk.

Nem lenne igaz, hogy én jobban szeretem a gyerekem, mit bármelyik más anya. A legtöbb anya tűzbe megy a gyerekért és engem is lenyűgöznek azok a történetek amelyek az anyák heroikus erőfeszítéseikről szólna. Emlékszem, egyszer egy anyáról szóltak a híradások aki talán 8 órán keresztül tartotta a gyermekét egy drótkötélpályán félig kilógva a leszakadt kabinból és nem engedte , hogy leessen. Fantasztikus!

Szeretem figyelgetni az embereket nemcsak a környezetemben, hanem amúgy is, boltban, moziban, parkokban. Ki hogyan nyilvánítja ki az érzéseit. Amíg a gyerek baba, addig nyilván mindenki puszilgatja, szagolgatja, babázik vele. Utána  a szülőknek van kb 6-8 évük ( jó esetben), hogy kiéljék a szeretetüket a gyerkőcön, utána elkezd lázadni és ciki ha ez már mások előtt történik. Persze ilyenkor otthon még lehet sőt kérik is a puszit, ölelést, de nyilvánosan már nem. Később meg még úgyse.  Szóval ezt elveszti a szülő és persze talán az igény is elvész kicsit ezzel együtt, hiszen nem annyira kézenfekvő egy nagy culát puszilgatni főleg ha már magasabb nálunk, esetleg szúr a szakálla is vagy mit tudom én, úgyhogy leszokunk erről. . Luca kétéves szinten van, de 11 éves. Nálam alig alacsonyabb és alig könnyebb. A mi szemünkben viszont ő kétéves, hiszen úgy is viselkedik, így nálunk a szeretet kinyilvánítása „legálisan” megmaradt. Így történhet meg, hogy nyilvános helyen is láthatják sokszor, hogy ez a nagy cula átölelve sétál valamelyikünkkel, még inkább, hogy megáll séta közben, szembefordul azzal akivel éppen van, a szemébe néz és rengeteg nyálas puszit ad neki, és persze azt vissza is kapja. Ő is kinyilvánít.

Miért kellett éppen most erről írnom? Tegnap este 21 óra körül „elbúcsúztam” Lucustól ami csak annyit tesz, hogy elmormolom hangosan, hogy „jó éjszakát Lucus, tessék aludni, anyu nagyon szeret téged.”  Luca nincs otthon és nem bolondultam meg, tudom,hogy nem hallhatja, de hiszem, hogy érzi, és én bárhol vagyok, mindig elbúcsúzok este tőle. Most is így történt és olyan 22 óra körül egyszer csak rám tört az az érzés amit nagyon nem szeretek, hogy megőrülök, ha nem simogathatom meg a buksiját, nem ölelhetem magamhoz. Minden erőmmel dolgoznom kellett azon, hogy ne menjek ki a nappaliba és kezdjek el tök feleslegesen hisztizni a férjemnek, hogy menjünk át Vásárhelyre és hozzuk haza mert nem bírom. Tudom, hogy nem szabad, és nincs is rá szükség, hiszen jó helyen van, de ez leírhatatlan érzés. Mert mi van, ha ül az ágyában a macijával és engem hív és nem érti, hogy miért nem lehet otthon velem és…….Már ötödik éve, hogy Luca hétköznap nem velünk van, de nem tudom megszokni. lE sem tudom képzelni, hogy más országokban a szülők hogyan tudják beadni hasonló korú gyermeküket egy bentlakásos tanintézetbe önként ha nincs is semmi kényszerítő körülmény. Számomra ez felfoghatatlan. Hát így esett, hogy összeszedtem magam ami az álomba sírtam magam cizellált változata az én esetemben. Hiányzik, szinte mindig és úgy érzem nem fejlődök e téren. Talán ha idősebb lenne. De nem lesz, ő 2 éves és egy 2 évesnek otthon a helye a mamája mellett. :)

Furcsa anya furcsa gyerekkel

Furcsa anya furcsa gyerekkel

Furcsa vagyok. Állítják ezt többen is a környezetemből. Viszont aki maga is mer - csak egy picit is- más lenni, mint a nagy átlag, annak én totál hétköznapi vagyok. Móninak vagy az apámnak például nem vagyok furcsa, totál átlagos vagyok, olyan, mint ők. Persze erre van aki azt mondja, hogy csak azért, mert ők is kicsit furcsák. Még jó !  :)  Még soha, senki nem tudta megfogalmazni, hogy miben rejlik a furcsaságunk.  Nekem attól nyilván nem, hogy fogyatékos gyerekem van. Vagy igen? Attól is lehet valaki furcsa? Végül furcsa kislányom van, vagyis inkább más. Mást is akartam, mint az átlag. hát megkaptam? Így is lehet nézni.

Nekem amúgy nincs bajom magammal, a bátyám ellenben makacsul normálisnak tartja magát, holott ő is bőven a furcsák között focizik. :) Móni húgától minden találkozásunkkor elhangzik ez a kérdés, hogy „hogy tudsz te ilyen hülye lenni? „  Hiába na, későn érő típus a lány.

Kicsinek is furi voltam. Anyukám kedvenc anekdotája, hogy mikor olyan kb 3 éves lehettem, cipőt venni mentem velük Szarvason egy nagyobb cipőboltba. Akkor még ( 1973-at írunk ) a gyerekek piros, barna, fekete és persze fehér cipőkben jártak, ettől eltérő választék nem nagyon volt. Anyu pechjére éppen hoztak egy pár, igazi ordító zöld színű cipőt és mit ad ég, a méretemben. Hordták szegény szüleim a cipőket elém a boltban, de iszonyú cirkuszt rendeztem, mondván, hogy nekem csak az a zöld kell vagy semmi. Szarvas kisváros, anyumat aki ott nőtt fel és akkor már az Egészségházban dolgozott, rengetegen ismerték és egyébként is, hiszen anyai nagyapám ekkor még aktívan rendelt mint sokak által szeretett és tisztelt háziorvos és még fogorvos is. Kínos volt ez neki, de talán segített a tudat, hogy ő 14 évesen!!! 10 cm-es paprikapiros tűsarkút hisztizett ki - ennél lényegesen rosszabb stílusban - a nagyitól, és hordta azt vastag fekete flórharisnyával és a nagyapám által bicikliabroncsból fabrikált szoknyával. Hát mit lehet tenni, a genetika ocsmányul bekavart. J (Ha lenne anyum ekkori szereléséről fénykép, esküszöm feltenném ide, de nem találok. :)

Természetesen megkaptam a cipőt.

Én úgy emlékszem semmi furcsa nem volt bennem és nincs a mai napig sem. Csodás gyerekkorom volt, csodás és rettenetesen liberális szülőkkel. Minden meg volt engedve, adva, kizárólag egy elvárás volt, a jegyeket illetően. Csak ötös volt az elfogadható! Anyámat az ellenőrző nem érdekelte, alá sem volt hajlandó írni a jegyeket. A suliban is csak egyszer volt a négy év alatt, mondván, nem bírja a pedagógusokat, őt olyanért, hogy a lánya festi a haját és fiúkkal beszélget a szünetben meg ne próbálják behívni ( mégegyszer). Minden osztálytársammal tegeződött és szinte bármire rá tudták venni. De!! Egy négyesért úgy üvöltött velem, hogy „ utcaseprő leszel ez nem kérdés kislányom…..”, hogy az elhallatszott a troliállomásig ( pedig elég messze laktunk ). Ha bármi rosszabb jegyet kaptam, mint ötös, jött a jól ismert utcaseprő sztori. ( a mai napig nem értem anyám miért éppen őket bántotta, de nagyon ki volt rájuk rúgva.) Egyszer megkérdeztem anyámat, hogy nem lehetne e, hogy én is kapjak egy pofont mint más normális gyerek és kihagynánk ezt a litániát…………………….óriási taktikai hiba volt. :)

Mondjuk ugyanígy nem vette jónéven anyum azt a korábbi ötletemet sem amikor kitaláltuk Mónival ( aki életében nem vitt egy négyest sem haza!!! ), hogy Kongóba megyünk beteg négereket ápolni, mert ez nekünk belülről jövő elköteleződés. Ekkor 14 évesek voltunk és olyan komolyan gondoltuk, hogy mindjárt el is tiltottak minket egy időre egymástól, nyilván amíg lejjebb hagy bennünk ez a nagy hivatástudat. J Anyukám azért még néha felemlegeti amikor undorodok némi kis kakától vagy egyéb dolgoktól, hogy hát ugye a négerekét azt milyen jól bírtam volna J

Kétségtelen, hogy laza voltam, vagány, bevállalós, olyan aki nem nagyon tervez, csak megcsinál, ugrik bele a dolgokba, kalandokba. Megtehettem, mert amint azt már írtam korábban is, kipárnázott, kényelmes életem volt olyan szülőkkel akik megadtak mindent nekem és a bátyámnak. Azután férjhez mentem, de persze ez sem ment olyan simán. Utólag nézve akkor jó ötletnek tűnt. Egyrészt lázadhattam a szüleim ellen ( mert ki szereti, ha csontig ki van nyalva a feneke J  ), másrészt kalandnak tűnt. Mondjuk azóta is szégyenlem, hogy amikor mentünk föl az anyakönyvi hivatal lépcsőjén odafordultam az akkori vőlegényemhez és gyorsan közöltem vele, hogy azért tudod tart ez ameddig tart, majd látjuk. Szegény csak annyit tudott kinyögni, hogy ezt most miért kellett mondanom. Hát mondtam, most jutott eszembe. Elváltunk. Hibás döntés volt összeházasodni mindkettőnk részéről de mivel előtte is így volt, azóta is jó barátok vagyunk. Jött a második házasságom és itt már egyértelműbben kiütköztek a „furcsaságok”. Férjem mindig is furcsának tartott, most sem telik el hónap, hogy ezt ne említené valamilyen formában. Persze mikor látja, hogy vészesen villan a szemem, hozzá is teszi rögtön, hogy ő így ismert meg, így fogadott el és szeretett meg. Nem tudná megfogalmazni, hogy miért vagyok más, de annak tart. Talán az eltéréseket látja a barátai feleségeitől? Tény, hogy soha nem szólok bele semmibe, soha meg nem mondanám, hogy mikor, hová menjen vagy ne adj isten tiltanám bármitől is. Hogy jövök én ahhoz? Mindig elképedek amikor hallom, hogy valamelyik barátját nem engedik el otthonról. ????? Nyilván ezt várom el viszonzásképpen és ez működik. Szerinte más vagyok, mint a többi nő, mert mindig megmondom amit gondolok, nem játszmázok, de nem is játszom meg magam. Ha valamihez nincs kedvem, azt többnyire nem csinálom, nem megyek el ahová nincs kedvem. És persze naív vagyok szerinte. Elsőre valóban mindenkiről a jót tételezem fel és a haragom is kb 5 percig tart. És, hogy néha pofára esek?  Igaz. És? És, hogy jön ide Luca? Az előzőek tükrében mivel engem is ilyen lezser, jópofa szülők neveltek én is úgy készültem, hogy ha lesz gyerekem én is ilyen lezser és jópofa leszek, aki majd a barátnője lesz a lányának.  Miért is ne sikerült volna? Hiszen minden sikerült!!!!!

Mindig is lányt akartam, ez nem volt soha másként. Az első férjemtől hiba lett volna gyereket vállalni és nem is lett. A másodiktól hiba lett volna nem vállalni gyereket és lett. Hát ez eddig sima ügy volt. Soha nem vágyakoztam babára. De tényleg. Tudom, hogy az „igazi” nők arra a bizonyos hintőpor illatú újszülöttre, a virágszirom ujjacskákra, stb vágyakoznak.. Én alig vártam, hogy letudjuk a babakort. Persze cuki volt és agyon puszilgattam és minden ami ezzel jár, de alig vártam, hogy az én „csajom” legyen Én bevallom mindig is egy kb 4-5 é forma kislányról ábrándoztam akivel kézenfogva lófrálok, megyünk mindenhová, jókat röhögünk ( mert örökli természetesen a család humorérzékét). Aki miatt jókat balhézok az apjával aki kicsit  túlzott szigorral próbálja átadni később, iskolás korában nem kicsi lexikális tudását, akit kiviszünk a szabadba és amikor csak lehet járjuk vele a hegyeket, mert az olyan jó és mert velünk is ezt csinálták a szüleink. És megismertetem vele a komolyzenét mert én ezt is hozom otthonról és hátha ő is fogékony rá, de ha nem, hát az sem baj. És már korán elkezdünk utazni vele, mert ez nekünk is megadatott, hiszen már mindketten jórészt 25 éves korunkra bejártuk Európát. Aki megmondja a frankót, vagány, de jószívű és mer más lenni, mint a többiek. Milyen kiscsajt szerettem volna? Hát olyan balhésat, nagypofájút…….olyan furcsát. :)

ölelés

Ölelés


Ezen a hétvégén fantasztikus dolog történt velem, megölelt a kislányom.
Hűha, hát ez tényleg nagy dolog, tennék hozzá sokan ironikusan, hát elég baj, ha ez 11 éves korára történt meg először. Pedig így van. Lucus- ahogyan azt már korábban is írtam- fittyet hányva a korábbi szakemberek által adott próféciákra számtalan puszit ad. Na nem mindenkinek ( de lássuk be, mi sem adunk csak úgy nyakra-főre mindenkinek ), de anyunak például számolatlanul ontja a nagy nyálas voltaképpen inkább arcnyalásnak mondható puszikat. Én is szoktam kapni, ha kérem, ha kizsarolom, leginkább felszólításra. Az apja is és persze legtöbbet maci és nyuszi a két állandó és igen harcedzett barátcsapat akik születése óta vele vannak és ennek megfelelően is néznek ki. Nyuszin konkrétan már minden plasztikát végrehajtottunk, ez a legalább harmadik fülimplantátum, de újak a lábai a kezei, a pajzsmirigyét különösen sokszor műtöttem, de talán tényleg nincs is olyan testrésze ami igazi lenne. , Ha azt nézzük, abszolút trendi, hiszen a mai nők között ez éppen megfelel a kor divatjának :)  Mondjuk nem tudom, hogy a nyulak között is divat e ez már.
Na de az ölelés az tejesen más tészta. Néha hagyja magát, hogy ölelgessük, gyurmázzuk, de nem kezdeményezi és nem is akarja. Ma reggel mi már 6.45-kor vígan birkóztunk az ágyban és nyilván énekeltem neki az éjjel az omnibusz tetején címü örökbecsü eposzt és magamhoz öleltem és vártam, hogy ezt egy idő után nem türi és kibontakozik és maximum hagyja magát egy picit. De nem!! Ahogy a karomban ringattam ( persze fekve mert amúgy nem bírnám el ) ezt a nagy culát, úgy szorított egyre szorosabban magához. Igazi ölelés volt, benne minden szeretete irántam. Egy anya akinek 11 éve nem volt része ebben, ez valami leírhatatlan érzés volt. Gondoltam, hogy egyszeri. De nem. A nap folyamán olyan volt, mint aki először kóstol meg valamit és rájön, hogy hát ez tök jó, ezt szeretem, ez kell nekem. Lépten- nyomon megölelt. Így tett amikor az apja a fenekét törölte és Lucus közben boldogan rámcsimpaszkodott és ölelt, puszilt és mi az apjával a lehajló gyerek popsija fölött egymásra mosolyogtunk és ebben benne volt, hogy na ugye, hogy milyen jó érzés még a seggét is kitörölni, ha közben ölelést kapsz.
Szóval jelentem, most már én is olyan anya vagyok aki tudja milyen érzés, ha megöleli két kis párnázott kar és el sem akarja engedni. Semmihez nem hasonlítható boldogságot adott. 11 év után? Igen, de érdemes volt rá várni. :)

Jövőkép

Jövőkép

Egy ismerősöm amikor elkezdtem írni a bogot megkérdezte, hogy miért nem írok Lucus jövőképéről Megdöbbentett a dolog, hiszen ha valaki, ő éppen az aki tudja, hogy ezt a jövőképet senki nem kívánja  a másik embernek. Nincs Lucának jövőképe illetve csak neki nincs. Csak velünk együtt. Így nekünk sincs jövőképünk, csak olyan aminek ő is szerves része. Kezdjük onnan. hogy milyen Luca? Luca a papírjai szerint atipusos autista és középfokban súlyos fogyatékos. Ez mit is jelent a gyakorlatban. Végy egy 56 kg-os, közel 163 cm magas, szép, aranyos, kétéves gyereket. Aki nem beszél, nem mutogat, és nem szobatiszta. Amikor az autista ambulancián voltunk Budapesten és megkaptuk a diagnózisát, az felért egy oltári nagy taslival. Mi készültünk, mert elhittük, hogy ez az a hely az országban ahol majd megmondják nekünk a tutit. Videóra vettük egy napját, fürdéssel, evéssel, mászással, kúszással, sétával….szóval mindennel. Tettük ezt nem azért mert ilyen okosak vagyunk, hanem mert így kérték amikor megbeszéltük a vizsgálatot. Felvittük Lucust és adtuk a kazettát és izgultunk, hogy ők hogyan látják……..sehogy, meg sem nézték és egy órás megfigyelés után megkaptuk a pecsétet és mehettünk haza a kis autistánkkal. Igazuk lett, nyilván olyan magasan képzett szakemberek, hogy ennyiből is jól tudták felállítani a diagnózist. Ezzel együtt a ridegségük, a nemtörődömségük nyomot hagyott a családban. Volt amiben persze óriásit tévedtek. Elmagyarázták nekünk, hogy Lucus kb 3 éves korára nem fogja elfogadni az emberi érintést, a puszit és egyáltalán, bezárkózik a maga kis világába és onnan már nem lehet kicsalogatni. A pszichológus hölgy nem tétovázott, nem adott helyt kételyeknek, hogy ez így fog e történi, kijelentett. Tényleg van ilyen típusú autizmus, de itt alaposan mellényúltak. Szerencsénkre. Nem tudok annál nagyobb fájdalmat elképzelni, mintha egy anya nem tudja megsimogatni, megpuszilni a gyerekét. Lucus ezekkel a testi paraméterekkel egy ölbe baba. Egy igazi bújós cica aki maga alá temetve beleül a z 50 kg-os mamája ölébe és egyébként is nagy nyálas puszikkal árasztja el környezetét. Akkor mi a baj? Az, hogy évekig vártuk, hogy mikor jön ez a tutira prognosztizált változás. Tényleg kellett ez?  Mi együtt is alszunk a hétvégente. Miért?  Mert Luca nagyon igényli. Mert ezt is elrontottuk, mint annyi más mindent. J  ( már tudom, hogy a következő érzés amit majd megírok az lesz, hogy változtunk mi is autistává ) Mert az apja kitalálta, hogy mivel ő egy légzést segítő géppel aszik, mi van ha annak halk szuszogásától a másik szobában nem hallom meg, hogy ha Lucának szüksége van ránk? Hát ez elég nagy marhaság, de engedtem és itt pecsételődött meg a sorsom. Lucusnak saját szobája és saját ágya volt. Ott persze van egy heverő is ahol néha anya aludt vagy éppen a mamája. Lucus viszont úgy döntött 9 éves kora körül, hogy nem akar tovább egyedül aludni, így szép lassan átkúszott minden otthon töltött éjszaka hozzám. Az ágyak derékszögben vannak, így először csak egy kis buksit éreztem az arcomnál, majd félig átlógva a felső testét, majd befordulva az egész gyerek mellém került. Az ágy kb 80 cm széles és még én is a nagy fogyásom előtt voltam. Szó mi szó, én minden reggel matricaként ébredtem a falon, összetapadva a lányommal. A szoba adottságai nem teszik lehetővé a franciaágyat így nem volt mit tenni, az apja hétvégére beköltözik a lánya helyére, mi Lucussal pedig elfoglaltuk a franciaágyat. Neki kell valaki akihez odabújik, akinek fogja a kezét amikor elaszik, akivel összefűzi a lábát elalvás előtt, szóval ő egy nagy cica ki olyan bújós, hogy olyat még nem látott a pszichológus aki vette magának a bátorságot és „figyelmeztetett” minket.

 Luca beleragadt a kétéves létbe és nem moccan vagy csak nagyon piciket. Korábban már írtam arról, hogy miért nem tudok szülőklubbokhoz vagy más ilyen speciális, segítséget nyújtó csoporthoz csatlakozni. Mert nincs ilyen csoport, mármint olyan ahol a Luca félék szülei vannak. Lucus abszolút sereghajtó. Borzasztó nehéz ezt leírni, de ha szembe akarok nézni az igazsággal akkor ez van. Sok autista kislányt, kisfiút ismerek, hiszen jónéhány intézményt megjártunk az éves során és mivel ugyanabban a körben forognak a családok, óhatatlanul látom a fejlődést. Van. Sok gyerkőcnél tényleg van. Szobatiszták lesznek, beszélnek még ha nehezen érthetően is, megtanulnak ezt-azt, ki többet ki kevesebbet. Luca nem vagy csak nagyon kis mértékben. Mi már nagyon hálásak lennénk, ha az igen vagy a nem menne neki akár fejrázással kifejezve is, de egyenlőre nem. Ezért is találjuk ki mi, hogy mit is szeretne, így rásegítünk a betegségére, hiszen nem is kell megerőltetnie magát, hiszen úgyis tudjuk mit akar. Luca mindig utolsó volt, az oviban, az iskolában, mindenhol. Nehéz egy olyan gyerek anyukájának lenni, akiről mindig csak az hangzik el, hogy ő a leggyengébb az összes között, de ez van. Soha nem dugtuk a fejünket a homokba, tudjuk és ezzel kell szembenézni. És ezért nem szeretek sehová sem betagozódni. Nincs két egyforma autista mondják és nyilván igazuk is van. Így amikor jótanácsokat osztanak autista szülőknek azt veszem észre, hogy ez mind szép és jó, de pont én nem tudok a jótanácsokból hasznosítani semmit, mert Lucánál ez így nem működik vagy nem így működik vagy…szóval nem lehet belegyömöszölni a sablonba akiken még lehet picit is segíteni mert nagyon szép eredményeket értek el. Igaz. Csak nem ilyen típusú fogyatékossággal együtt lévő autizmus esetén. A laikusok hajlamosak összekeverni az aspergeres gyerekeket a tisztán autista gyerekkel ( és persze jó eséllyel a rain man szindrómással is ). Ők okosabbak, nekik van esélyük valamiféle normális életre.

És milyen jövőképe van Lucának? Intézet!!!!!!!!! Sajnos mindenképpen egy intézet , legyen az bárhol az országban, de megtaláljuk. Pár éve eltöltöttem néhány évet szociális intézmények felügyeletének területén így elég jó rálátásom van az ilyen jellegű intézményekre. És félek éppen ezért. Láttam már jónéhány olyan intézetet ahol felnőtt fogyatékosokat gondoznak. És azt mondom, hogy én oda nem adom a lányomat. Akkor inkább marad velünk. Ez viszont megoldhatatlan, hiszen nincsen akivel ellenne értelmesen napközben. Mi a megoldás? Nem tudom , de keresem és ha bármilyen kis nyomot fogok, hogy valahol épül vagy egyáltalán gondolkodnak magasabb szintű otthon kialakításában, mi vevők vagyunk rá. Ha kell költözünk, veszünk, fizetünk, hordjuk a maltert vagy mit tudom én. Értem én, hogy miért nincs, nem rentábilis. Egy olyan otthon létrehozása ahol megfizetik a gondozókat, hogy tényleg ne csak szívből hanem szakértő módon is ápolják-gondozzák ezeket a „kicsiket”, az szinte megfizethetetlen. Nemrég elkeseredetten olvastam, hogy egy nagyon gazdag ember akinek két autista gyermeke van és tényleg bármit megengedhet magának, kiveszi a fiait az addigi intézetből mert nem megfelelő számukra. És ő sem tud jó megoldást. Reménykedek, hogy talán ő épít, létrehoz ahová mi is be tudnánk csatlakozni, venni vagy mit tudom én. Mivel nincs több gyerekünk, ez minden mást megelőz és ez a mi jövőképünk is. És még mi?

Szeretnék szülőértekezletre járni és hazafelé azon tűnődi, hogyan adagoljam be a férjemnek, hogy a lányunk megint rontott töriből. Szeretnék aggódni, hogy eszik e eleget vagy nem lesz e túl kövér. Szeretném jól leszidni, hogy mi ez az otthagyott disznóól a konyhában. ….és még ezernyi dolgon. De nem fogok. Viszont öt év múlva, tíz év múlva ugyanúgy énekelem paffot és öltöztetem a lányomat és vigyázok minden mozdulatára és aggódom magam halálra piszlicsáré dolgokon. Sokszor eltűnődök látva anyákat akik halálosan komolyan veszik magukat és nyilvános helyen osztják a gyerkőcöt valami számukra akkor érthetően fontos „bűn” miatt, hogy ó ha tudnátok milyen jó dolgotok van, hogy leszidhatjátok a gyereket. Már nem is lenne annyira fontos az a bűn, igaz?

Miért büfög ez most fel? Két dolog is  indukálta az érzéseket bennem. Két esküvő melyeken a nyár végén voltunk. Az első egy barátunk immár idősebb fejjel kötött második esküvője ahol a nagy baráti társaság hirtelen együtt volt és persze hozta mindenki a gyerkőceit. A gyerekek az utóbbi években megnőttek és számunkra szívfájdfító volt látni, hogy lassan a büszke szülők mellett milyen szépek, okosak lettek. A szülők nyilván mesélik, hogy melyik gimnáziumba vagy esetleg már egyetemre vették fel és mi lesz belőle, megy e külföldre tanulni, stb. És ekkor meghasad a szíved, mert tudod, hogy téged nem kérdeznek mert nem akarnak bánatot okozni és már az is hősies tőled ha nem sírod el magad. Soha nem fogom kimondani a mondatot., hogy Luca ide vagy oda megy tovább, de még annyit sem, hogy keresi önmagát és mondjuk azért jár csak a pincérképzőbe. És ilyenkor rájössz, hogy az amúgy procc családodban is ( hiszen még a nagyszülők is diplomások ) nincs olyan ember aki ne szeretné, ha tényleg legalább oda járhatna Luca. J

A másik az unokahúgom esküvője volt. Nagyon szép volt Vercsi ahogy a református templomban haladt a sorok között az apja karján. És ekkor amíg hallgattam a lelkész meglehetősen oda nem illő zagyvaságait az elhidegülés kezeléséről melyre megoldás szerinte ha nem is szeretjük a másikat, de Istent feltétlenül., hogy ezt sem fogom soha, de soha átélni. Nem fogja az apja kísérni a lányát és nem segíthetek neki ruhát választani. Nem fogja megtudni milyen jó kocsit vezetni vagy felvállalni a fülkilövés fájdalmát, tetoválást csináltatni, átélni azt a semmihez sem hasonlítható első szerelmet amire azután egész életedben kicsit szégyenkezve, de nosztalgikusan tudsz visszagondolni, vagy meghozni a magad rossz döntéseit és butaságok miatt arra gondolni, hogy ez már nem is élet így…. És milyen jó választani. Ő nem választ, neki mi választunk mindent amíg csak élünk.

Nyilván most sokan azt gondolják, hogy akinek már kirepülnek a gyerekei az is ugyanebben a cipőben jár, pláne ha az a gyerek éppen száz vagy ezer kilométerre lakik már, akkor is ugyanez a helyzet. Nem, sajnos nem. Ahogy nevelgetsz egy gyereket, úgy tudod, hogy egyszer vége van paffnak, az átvirrasztott éjszakáknak, az együtt tanulásnak és a sok-sok mindennek ami az anyasággal jár. És ha szerencsés vagy, akkor majd kapsz is vissza, mert lesznek unokáid és ha nem nagy távolságra laktok részt vehetsz a nevelésükben és sok-sok élmény vár még rátok és végigkísérnek az öregségeden és talán még támaszkodni is tudsz kire. És van sikerélményed, hogy felneveltél egy, két, három szép, okos, vagy éppenséggel „csak” gyereket. Na ez az ami megkülönbözteti a mi jövőképünket másokétól. Nincs változás, nincs fejlődés, nincs unoka és nincs egy könnyebb öregkor ígérete. Ránk senki nem fogja ránk nyitni az ajtót és nem lesz könnyebb. És nem segít belekapaszkodni abba a szlogenbe sem, hogy azt nézd, hogy milyen boldog a kis világában. Igen, Ő tényleg. És akkor én halkan, önző módon megkérdezem, hogy mi? Minket milyen jövőkép tesz boldoggá?Mi mikor leszünk boldogok?

a nézését meg a járását

Nézését meg a járását…..

Ezt énekli a lányod? Hű, de ciki!!! Az!! Másnak. Nekünk viszont öröm és nem feltétlenül azért mert e szám és előadói feltétlen szimpátiánkat élvezik, hanem mert Luca legalább beszél, illetve énekel. Amikor az előző tanítási év végén megkapta lányom a bizonyítványát, a kegyelem kettes matematika és magyar jegyén senki nem akadt ki J viszont az ének kettes minden nagyszülőnél   kiverte a biztosítékot. Luca valóban nem beszél, viszont az éppen aktuálisan hallott dalokat óriási elánnal, tűrhető dallamkövetéssel énekli. Ez mindenképpen érdekes, hogy az ő kis fejében hogyan állnak ezek össze. Egyszer ő a kádban ült  én a zuhany alatt álltam amikor rám nézett és teljesen tisztán és érthetően artikulálva azt mondta, hogy „ tavaszi szél vizet áraszt”. Hümmm.

A család énekel. Mindig, mindenki, minden körülmények között. Nem azért mert feltétlen ilyenek volnánk, bár egyes vélemények szerint furcsa a család. :)
 Gyanítom a felnőtt emberek nem különösebben énekelnek úton-útfélen, de mi igen. Mert Lucus szereti és igényli. Már nem tudnánk máshogy élni és így a nyári szünet végére a napi nettó 1 óra éneklés mindenkin rajta hagyta a nyomát.  Nyilván nem mindenki tud énekelni nálunk sem, de nagyon akar. Anyám abszolút listavezető, elképesztően nincs hallása és bár a szülei zongoratanárnőt fogadtak mellé, - mert abban az időben ez elengedhetetlen része volt egy úrilány neveltetésének,- totális kudarc. Ez azonban egyáltalán nem zavarja őt, így idén nyáron a Dunnyuska és a Julcsa, sose leszek a magáé című jobbérdemű opust énekelték leginkább. Hol? Mindenhol, iszonyú fals módon, általában a fürdőkádban, ezzel is lehetőséget adva a környékünkön lakóknak, hogy átértékeljék a zenei neveltetés fontosságáról eddig alkotott nézeteiket. Az apám leginkább komoly zeneműveket fütyül neki. Ez mindenképp Lucus javára válik, mert az apámnak abszolút hallása van. Az apai nagyszülők megint gyenge láncszemek az ellátórendszerben, mivel apósomnak bár van hallása, egyetlen dalnak sem tudja igazán a szövegét, így azok ritkán fedik az eredeti művet. Nagy érdeme azonban, hogy ő énekli évek óta Lucus kedvenc dalát a bizonyos „ ürge van a határba, határba” refrénnel bírót. Aki nem ismerné ( bár ez kizárt) ez a nóta a szóbanforgó ürge szemének büntetésből történő kinyomásával éri el a katarzist. Ez az abszolút nyerő Lucánál és mivel mi is tudjuk mi a jó a gyerekünknek, így lefekvés előtt még a youtubról is lejátszuk neki, általában egy, már régen elhalálozott nótaénekes előadásában. Ezt Lucus meghálálja mert a Kárász utcán sétálva, ordítva énekli a járókelőknek ezzel csöppet sem kellemetlen helyzetbe hozva pironkodó szüleit. És persze nem kis konkurenciát keltve ezzel a szintén ott előadó fiatalembernek. Anyósom ismét abban a  kategóriában fut, akinek nem sok hallást adott az ég és a szövegeket is totál keveri, így ugyanazon dallamra fut egy totál katyvasz szöveggel a legtöbb nóta, de ez mit sem von le az előadás értékéből.

És jövünk mi, a legfőbb dalolók. Mivel felénk nagyobb az elvárás, így mi jogosan vesszük igénybe a technika segítségét. Apának nincs hallása és hangja sem igazán, de óriási  az elkötelezettsége az ügy terén. Neki nagy segítség volt, hogy nemrég vettem egy karaoké dvd-t ami csak először tűnt jó ötletnek. Ez a dvd végigkísérte a nyarat, mert Lucus rákattant. Már ott tartottunk, ha bármi mást tettünk be, azonnal vetette ki és adta oda ezt, és csak ezt. Van ezen minden, kacsatánc, micimackó, süsü, szóval válogatott társaság gyűlt össze. Apának persze ez sem kell úgy ahogyan van. A szeme kicsit rossz, és a hozzáállásával is komoly baj van. Ő azt énekli amit jónak lát, a szöveg nem nagyon zavarja. Luca ezt nagyon élvezi, apának ez is meg van engedve. A legszörnyűbb élményem az volt amikor a valamiért kicsit szomorú Lucának( és ez tényleg ritkán esik meg vele ) az apja és a nagyanyja énekelt egyszerre ( felvidítási célzattal ) amíg én zuhanyoztam. Amúgy is gyorsan zuhanyozok, de ekkor megdöntöttem a saját rekordomat. Vállalhatatlan volt amit ez a két, hallás és hang nélküli lelkes csapat tett. Vizes testre húzott hálóingben rohantam, hogy átvegyem a szólamomat.   És vagyok én. Tudok e énekelni? A bátyám már látom, ahogyan ezt olvasva csóválja a fejét, hogy nem, nem tudok. Az olyanok szemében – mint ő is - akiket abszolút hallással vert meg az ég, azokéban nem tudok. Ilyen volt még a felvételi bizottság elnöke is, amikor gimnáziumba készülvén felvételiztem ének szakra. Teljesen biztos voltam benne, hogy felvesznek és híres énekesnő leszek. :)  Szüleim voltak annyira jó „pedagógusok”, hogy nem törték le a lelkesedésemet , bár már annak is gyanúsnak kellett volna lennie, hogy „csak” fúvós tanszakra vettek fel a zeneiskolába, az abszolút hallást követelő zongora és vonós szakokra nem. A felvételin ahol bár szépen énekeltem, de egyetlen hármashangzatot sem találtam el, mindenestre elhangzott az az ominózus kérdés – nagyon kedvesen és csöppet sem lekezelően-, hogy milyen szakot jelöltem még meg az éneken kívül? Szóval van hallásom és hangom, tudok énekelni, de nem tökéletes. Mindenesetre Paffhoz és társaihoz bőven elég. Mivel a bandában még így is én vagyok a legjobb, így én dalolok reggeltől estig és akkor is ha éppen nem kéne. Ezek rögzült szokásokká váltak, így ha nincs velünk Lucus én akkor is dúdolgatom valamelyik nagyrabecsült opust. Ugyanilyen rögzült szokásunkká vált, hogy mivel a wc ajtót nem szabad becsukni ha ő otthon van ( mert könnyen úgy találhatod magad, hogy úgy vagy kénytelen végezni a dolgodat, hogy egy 65 kg-os óriás bébi ül az öledben számtalan nyálas puszival elárasztva ), már úgy kell figyelmeztetnem magam, hogy a munkahelyemen legalább becsukjam az ajtót. 

Szóval végig énekeltem a szünetet, és tényleg nagy segítség a korábbi zenei tanulmányok, énekkari tagságok. Ettől függetlenül az esti órákra már elfárad anya is – mert nyilván meg persze nem unja – így igénybe vesszük a youtube szolgáltatásait is. A keverőpultban  Dj apa vagy Dj anya ül és fergeteges egyvelegeket keverünk a kis pocoknak. Ez persze helytelen és mi is tudjuk, mert felpörgeti a gyereket, de olyan boldog és olyan jó a kedve, hogy nincs szívünk korrigálni a hibánkat. Amennyiben anyukám fekteti Lucát, ilyenről szó sem lehet, ő egy komolyzenei dvd-t tesz be ami lassú, halk és Luca ugyanannyira szereti ezt is, ez igaz. És mivel idén a nézését meg a járását hallatszott mindenfelől, hát ez van, ezt imádja és még éneklem is neki, nem többször mint nagyokat kacagva csiklandozva úgy tízszer egymás után. Lucust kedden reggel is így indítottam a suliba, majd férjem rémült tekintetét elkapva - aki ugye vitte vissza, - már későn eszméltem rá, hogy így nagyon nem lesz jó, de ekkor már mit volt mit tenni, lányom a lépcsőházban üvöltötte, hogy a nézését meg a járását…… Jótanácsként még utána kiabáltam  páromnak, hogy a kocsiban a suliig még hallgassák a hét pettyes katicabogarat, esetleg a pala pala pala , pala palacsinát……hátha nem égeti be a gyerek amikor  bemennek . :)
 

Camino

Camino

Igen, túl vagyok a Caminon. Amennyiben a Spanylország északi részén futó zarándokutat értjük és annak is csak egy szakaszán. De a Camino számomra nem csak ez, hiszen ha az út történetét nézzük a zarándokok valamely bűnük megbocsátásáért járták végig az utat. Én is egyfajta caminon megyek? Néhány ismerősöm szerint tehát van mit jóvátennem az előző életemben elkövetett bűnök miatt és ezt a lányommal folytatott kilátástalan élet adja? Lehet.

Miért mentem el az útra? Nem tudnám megmondani. Őszintén nem tudom mikor volt az a pillanat amikor elküldtük anyámat repjegyet intézni. ( Nem feltétlenül szerencsés ötlet, hiszen egyszer úgy szervezett a családnak Portugáliába utat, hogy a két átszállásból egyik Hollandiában a másik Brüsszelben volt. Végül hosszas kavarással sikerült legalább az egyiket kiiktatni, és ő ebben nem látott semmi hibát J ) Nem volt erről szó a családban, nem nagyon beszéltünk erről, tudtunk persze róla, hogy van ilyen, de ennyi. És egyszer csak azt vettem észre, hogy az apámmal tervezzük az utat mert megvette anyu a repjegyeket. J Azóta visszagondolva talán azért vállalkoztam az útra, hogy TEGYEK valamit!!! Úgy értem tevőlegesen is tegyek valamit azért, hogy legyen jövőképem Lucát és a saját sorsunkat illetően. Miért lenne ettől bármi jobb? Ma már tudom és persze tudtam akkor is, hogy semmi nem fog változni. Nem is változott, de hogy is várhatnám, ha semmit nem teszek  és mi van ha…..Mi van, ha éppen ez hiányzik és tényleg működik és….. és elolvastam Sándor Anikó könyvét és ő is azt írta, hogy más lesz és jobb lesz és könnyebb lesz. Csak jajongok és búsulok, de nem teszek a napi rutinon kívül semmit?  Hát akkor tegyünk valamit, valami olyat amitől majd megesik a szíve rajtam az égnek vagy mit tudom én. Végül az is elég, ha én jobban leszek, megtalálom a céljaimat és….szóval jobb lesz. Mehettem volna egyedül is, de ez szóba sem került. Apukám aki elég jól beszél spanyolul eleve adottnak vette, hogy elkísér. Mindenki tudta a családban, hogy ez tökéletes felállás, hiszen nagyon hasonlítunk, nagyon jól kijövünk, szeretjük egymást. Soma nem jöhetett volna akkor sem, ha vállalta volna a komfort szinte teljes nélkülözését, hiszen Luca ellátásához kell a két ember. Hogy apu miért jött? Kaland 71 évesen, elkísérni a lányát, megnézni néhány helyet, bár ő ezt a részt már nagyrészt bejárta korábbi évek Spanyolrszági kóborlásai során.  Mondhatnám , hogy komolyan készültünk, de nem lenne igaz. Én eljártam gyalogolni egy edzőterembe, de apukám csupán annyit tett, hogy egyetlen közös gyaloglásunkat a gát tetején kiegészítette azzal, hogy néhányszor gyalog ment el a kb 1 km-re lévő zöldségeshez. J

Utólag bevallom kicsit izgultam, hogy nem fogja bírni. Ő is utólag bevallva izgult, hogy nem fogom bírni, hiszen a sclerosis nem igazán tesz alkalmassá ilyen nagy vállalásokra. Mindketten pozitívan csalódtunk, apukám úgy ment napi 25-35 km-tert, mint aki minden nap ennyit megy és nekem sem volt semmi bajom. Én lelkileg is készültem és ma már azt mondom nem ajánlom senkinek, hogy az út előtt elolvassa Sándor Anikó ismertté vált könyvét. Mert akkor várni fog, várni fog valamit, valakit, hogy az ott van, az majd irányítja, attól majd érdekesebb, jobb lesz. Ha utána olvassa el, akkor már a saját élményekkel gazdagodva kevésbé támaszt elvárásokat maga elé. A könyvben olvastam hogy vigyünk egy olyan tárgyat magunkkal amit a Cruz de Ferron le tudunk tenni ami szimbolizálja a problémánkat amitől meg akarunk szabadulni vagy könnyíteni akarunk. Lucám egy aranyos kis építőkockáját vittem magammal amiivel sokat játszott az indulás előtti heteken. Letettem a hegyen és nagyon erősen akartam a javulást. Ennyi! Apukám is mikor megkérdeztem, hogy mit hagy a hegyen láthatóan zavarba jött, nyilván nem akarta lerombolni a hegy mágikus erejébe vetett hitemet, így elővarázsolt egy régifajta 20 forintost, mondván, hogy ezt hozta, hogy ebből legyen pont milliószor több neki, ezt kívánja, de persze akkor találta ki. Mindenestre felmászott a kereszthez és némi szöszölés után ( az én kedvemért) letette a pénzt.

De ne vágjunk ennyire a közepébe.  Készülődtünk az útra, megvettük a szakcikkek által javasolt felszerelést, mindent leminimalizáltunk ami tényleg úgy értendő, hogy a rajtam lévő bugyival együtt 3 db volt, poló 2 db, nadrág 1 db…szóval két hétre ez tényleg karcsú volt. És készültem elhagyni a komfortzónámat. Többször megkaptam ismerőseimtől, hogy nekem Luca születéséig eléggé ki volt párnázva az életem. És tényleg. Csodás gyerekkorom volt, csodás szülőkkel,  imádtam a középiskolát, az egyetemet is otthonról végezhettem, vagyis nem kellett kollégistának azaz önállónak lennem, minden a fenekem alá volt téve. A szüleim mindig mindenben támogattak, anyagilag is így fiatalon eljutottam nagyon sok helyre ( köztük olyan országokba is amelyek mára már megszűntek). Rögtön lett állásom, férjem. Igaz mindkettőt váltottam pár év múlva, de mindkét döntés fájdalommentes és helyes volt, így még ebből is „jól jöttem ki”. Az első pofon így Lucus betegsége volt és talán éppen a problémamentes előzmények miatt nem tudom feldolgozni a történteket. Lehet. Hát akkor jöjjön valami nehézség. Már a repülőjegyrendelés is caminos volt. Számtalanszor repültünk már mindketten de kizárólag rendes járatokkal, fapados géppel sosem. Egy igazi peregrino( zarándok) nem hajt jóléti szolgáltatásokra az nagyon nem trendi, így nem volt kérdés, hogy életünk első fapados repülése lesz. Wizz air géppel repültünk és az odaúton a világon semmi gond nem volt, pontos indulás, udvarias kiszolgálás. Indulás előtt sajnos elkövettem azt a hibát, hogy elmeséltem apukámnak, hogy Móni barátnőm szerint azért fapados ezeknek a gépeknek az elnevezése mert betettek egy plusz üléssort, így nagyon kicsi a hely két ülés között. Odafelé mivel pontosan indult a gép ez nem jutott klausztrofóbiával megáldott édesapám eszébe. Visszafelé majdnem egy órát álltunk Madridban a kifutón. Na ettől kezdve majdnem egy hónapig ezt hallgattam, hogy „Móni megmondta és soha többé nem utazik fapadossal és……..” szóval tombolt a klausztrofóbia. Én szintén meg vagyok áldva ezzel a betegséggel, viszont jelentős gyógyszerrel átvészelem ( átalszom) az időt. Mondjuk volt már rá példa, hogy még nem hatott a gyógyszer és ahogy mentem fel a gép lépcsőjén megtorpantam és közöltem anyámmal, hogy bocs, de én mégsem megyek, nem fog menni, ez a gép túl zárt és elindultam volna visszafelé……Anyám nemes egyszerűséggel belökött a gépbe és boldogan aludtam Egyiptomig.

Mit tudtam meg a caminoról, miben segített vagy kérdezték tőlem, mi várt az úton, mit találtam meg? Az égvilágon semmit! Persze csodás élmény volt és azt gondolom, hogy visszamegyünk apukámmal és befejezzük az utat vagy megcsináljuk a Portugál utat. De nem kaptam semmit és ezért mondom én, hogy nem szabad az út előtt elolvasni a könyvet mert akkor is várakozni fogsz, ha racionálisan nézve tudod, hogy nagy valószínűséggel nincs ott igazából semmi. Fantasztikus tájakon gyalogoltunk, Castilia nehéz hegyi terepén és lélekölő unalmas síkságokon. Tudtam, hogy bírni fogom, mert ahhoz elég „tökös” vagyok, hogy bírjak napi 30 km-tert gyalogolni akkor is, ha hátizsákkal még nem csináltam ezt és a cipekedéstől olyan izmaimról is tudomást szereztem amikről addig fogalmam sem volt ( mondjuk ez javult némiképp amikor rájöttem, hogy a hátizsák hevederét máshogy is meg lehet húzni J ) Tudtam, hogy az apám is bírni fogja, mert nagyon jó kondiban van és amúgy sem egy nyüglődős fajta. Tudtam, hogy ahhoz képest, hogy négy csillagos szállodákba járunk, simán elviselem a primitív körülményeket, a koedukált hálókat 40 emberrel és az abszolút alkalmazkodást amiről is szólt az út. Tudtam, hogy élvezni fogom mert imádok túrázni és tényleg világszép helyeken járhattam. De!!!  Túráztam és nem kaptam válaszokat. Pedig figyeltem, akartam, vártam…valamit. Persze lehet, hogy másként alakult volna, ha végigmegyünk, vagy ha nem akkor megyünk amikor olyan tömegben vándoroltak jó peregrinó barátaink, hogy komolyan mondom egymás sarkát tapostuk és ha egy nap nem mondtuk 200 alkalommal, hogy Buen Camino akkor egyszer sem. Én még itthon úgy gondoltam, hogy bandukolunk apukámmal együtt, magányosan , néha szólunk egymáshoz, de alapvetően csendesen rójuk a napi penitenciát. Vágytam is erre, mint amúgy a magányt szerető és sokszor nélkülöző ember. Na erre nem került sor, hiszen ekkora tömegben ez képtelenség. Ezzel együtt természetesen nagyon jó volt, de elmélyülni, kicsit egyedül lenni nem volt lehetőségünk. Nem kaptam választ a kérdésemre sem, hogy miért történt velem ez a dolog és hogyan lehet ezt jól megélni, hogyan változtassak az életemen, hogy boldog legyek. A kaland élményén túl remek dolog volt az apámmal eltölteni két hetet amire ebben a korban már nem nagyon van lehetősége egy embernek, hiszen családban élő felnőtt nők már nem mennek az apjukkal ilyen hosszú időre sehová. Nekem erre szükségem volt és mindenképpen építkezem belőle. Nyilván volt egy-két súrlódás, de ez is hozzánk tartozik, így teljes a kép. Amit lehet, hogy más például rosszul viselt volna, nekem természetessé vált. Apukám rossz prosztatája miatt sehová nem tudtam (és tudok azóta is ha együtt vagyunk ) úgy bemenni, hogy először ne az illemhelyet keressem.  Ez ma már annyira rögzült, hogy ha nem kell neki én, akkor is ráveszem J Az út hozadéka számomra a futás iránti rajongásom is, mivel én egy edzőteremben készültem a futópadon hegyi gyaloglásra állítva a gépet. Amikor hazajöttem, gondoltam már minek a gyaloglás, így futok egy kilométert. Jól ment ezért gondoltam futok kettőt, aztán hármat és mivel még mindig jól ment futottam négyet. Ez olyan Forrest gump-os dolog volt nálam. Ma már minden másnap futok nyolc kilométert és ha ki kell hagynom egy alkalmat, már rosszul érzem magam. Futok mert ideig-óráig boldoggá tesz, feldob és nem utolsó sorban a sclerosissal érintett lábam erősségét is úgy érzem segít megőrizni.

A Spanyolországi kaland egyenlőre véget ért, de az én caminom tart és tartani is fog amíg élek.