Kiszolgáltatottság

Kiszolgáltatottság

Mi jut eszünkbe általában a fogyatékosság szó hallatán?  Mi jut eszébe az embereknek úgy általában, ha ránéznek egy fogyatékos gyerekre? Én azt gondoltam, hogy mindenkinek körülbelül ugyanaz. Szegény, aranyos, de jó, hogy nem velem történt, hogy bírják a szülők, stb Mi jut nekem eszembe, ha ránézek Lucusra? Gyönyörű, imádom, az enyém, meghalnék érte……….KISZOLGÁLTATOTT! Nemrég egy barátnőm ( igen, tudom, a kettő közül az egyik, mert nincs több J  ) mesélte, hogy egy ismerőse durván beszél az amúgy aranyos, középfokban súlyos fogyatékos gyerekével, sőt megrángatja és csak reméli, hogy zárt ajtók mögött nem megy tovább is. Elképzelhetetlen. Mert ő ezt nem akarta. Nem, ő nem akart fogyatékosnak születni, nem, nem akart lemondani a döntésekről. Nem, nem akart kiszolgáltatott lenni. Tudnánk mi ilyen kiszolgáltatottak lenni? Nekünk lehetőségünk van egy pillanatra eljátszani a gondolattal, hogy milyen lenne, ha minden döntésünket más hozná meg helyettünk. Milyen? Pocsék! Szeretnénk?

 Ahogy erről beszélgettünk, fogalmazódott meg bennem, hogy mi az ami hiányzik a mi gyereknevelésünkből éppen az „áldott” helyzetünk okán?  A türelmetlenség és a harag. Nincs miért, nincs értelme, de semmi a világon. Nincs értelme türelmetlennek lenni, hogy a k-va kölke nem úgy csinálja ahogy kérem, pedig már ezerszer mondtam el. Igen, én is elmondom ezerszer, és tudom, hogy feleslegesen. És ez nem dühít. Akkor miért mondom el mégis ezerszer neki, mint annyi más anyuka? Mert így normális a helyzet számomra. Talán mert azt " játszom", hogy én is normális anyuka vagyok. Mi Lucussal ugyanúgy beszélünk, mintha értené. És sokszor érti és úgy is cselekszik ahogyan kérjük. De tudom, hogy hol a korlát, hol a határ. Ha én tényleg ezerszer elmondanám neki, hogy elmész a 100 méterre lévő boltba és kérsz egy kiló kenyeret, ő akkor is csak mosolyogva fog nézni, mert nem érti és jó eséllyel nem is fogja soha.  Ki lehet ezen akadni, lehet dühöngeni, hogy miért nem érti, de nem érdemes. Nem érti, mert fogyatékos, ennyi. Egy idő után megtanulod kezelni ezt a helyzetet és a düh ilyenformán elveszik belőled, legalábbis a természetes, gyerkőc ellen irányuló mindenképpen. És marad helyette a vegytiszta szeretet és az érzés, hogy ez a kiszolgáltatott, édes, aranyos lény tőled függ, minden értelemben. Ha én adok neki, akkor lesz étele, ha én adok rá ruhát, akkor nem fog mezítelenül lenni. De csak akkor!! Ha én kicserélem a pelusát, akkor nem fogja kicsípni a bőrét a pisi-kaki. Ha én viszem sétálni, akkor élvezni fogja a napsütést és kacagva fog szaladni a parkban, mert az élvezetből jut neki.  Hogy mennyit juttatok, na ez az ami rajtam múlik. Mi mindent próbálunk adni és ezerrel és amit nem tudunk, annak a hiánya szinte fizikai fájdalmat okoz és hozza a "pocsék szülő vagyok" érzést. Nyilván azért mert közben tudjuk, hogy egy csomó dolgot nem tudunk adni, nem érdemes adni, nincs értelme adni.

Persze lehet, hogy nincs igazam, és csak mi éljük ezt meg így. Mi ide jutottunk, vagy fogalmazzunk úgy, hogy mi már eljutottunk ide. Őszintén remélem, hogy a barátnőm által emlegetett anyuka is el fog jutni ide, el tud jutni erre a szintre.  Nem mintha olyan nagy öröm lenne ezen a szinten lenni, hiszen nem más ez, mint maga a beletörődés a megváltoztathatatlanba. de segít. Segít abban, hogy ne pazaroljam az erőmet felesleges dühre, aminek semmi értelme. A fogyatékos gyerek is tud persze rossz lenni. Ezt Dr. Szűcs Péter magyarázta egyszer nekem. Neki is van személyisége , természete és ahogyan nő, úgy egyre inkább helyet követelnek ezek a magatartásában. És ilyenkor ezt fel kell ismerni és fegyelmezni is kell. Akkor csinálod ezt jól, ha felismered, hogy a gyerek ezt miért csinálja és jól le tudod kezelni.

A kiszolgáltatottság  érdekes gondolat. Szinte minden hétvégén megfogalmazódik bennem. Egy 11 éves nagylányt ( aki már simán elmegy testileg és egyébként megjelenésében is a felnőttek között ) már akár el is lehet veszíteni.  Mire gondolok? Most hétvégén beugrottunk a Decatlonba venni Lucusnak néhány hosszú derekú pólót. Csak úgy lazán beugrottunk, mert mi lenne ebben a  probléma? Néha semmi, néha minden. Most éppen egy olyan nap volt amikor nem jól tolerálta, hogy tömeg volt, zaj volt, anya megállt, nézelődött, stb. Ki kellett vinni mert sikított, „ nem viselkedett”. Amikor ilyen tömegben vagyunk mindig szembe jut az a gondolat: ha itt elkavarodna, elveszne………..nem tudná elmondani, hogy ki ő, nem tudnánk bemondani a hangosbemondóban, hogy kit keressenek, nem tudna szólni, hogy ő elveszett. Ugyanez a gondolat számtalan helyzetben kísért engem. Játszótér, apukámmal csak ketten vannak, hinta, apum rosszul lesz és nem tud szólni, csak ül és nem tud megmozdulni. Az eset egyebekben évekkel ezelőtt megtörtént egy agyérgörcs okán a Széchenyi téren, onnan vitte be a mentő apumat miután egy járókelő rájött, hogy nem részeg vagy drogos hanem baj van a bácsival. Szóval mi van, ha megismétlődik és Luca is ott van?????  Vizuális típus vagyok, aki ha szinte bármit olvas, az előtte képekben jelenik meg. Ez egy adottság és egyben átok is. Ha ezt elképzelem, látom ahogy Luca tovább játszik, majd odamegy apuhoz, leül mellé, rugdossa a földet, dúdol s telik az idő, és………………és azután ELVESZIK. Ez a dolog újra és újra előkerül nálam. Néha álmodom is róla, különösen ha Hídi vásár van, vagy Majális, vagy a Balatonnál vagyunk vagy a csuda tudja mi generálja éppen. Nyilván megoldás lenne, ha mondjuk csináltatnánk egy kitűzőt az értesítendő nevével, telefonszámával? De nem megalázó ez?  Nem tudom, talán ez lesz a megoldás.

Eszembe szokott jutni, hogy mennyire önálló vagyok, nem beszélve a férjemről. Mindketten gyűlöljük, ha beleszólnak a dolgainkba. Helyettünk senki ne döntsön. Nem így vagyunk ezzel a legtöbben? El tudjuk egyáltalán képzelni, milyen lehet így élni? Lucus aki nem hozhatja meg a saját döntéseit. Reggel én eldöntöm, hogy zalás kenyeret kap vagy halkrémeset. Hogy mit csináljon, menjen e iskolába, mit ebédeljen, mikor feküdjön, milyen ruhát vegyen fel. MINDENBEN ÉN DÖNTÖK!!! Én vagyok a főnök!! Mi ez ha nem kiszolgáltatottság.  Persze ő nincs ennek tudatában. Szerencsére. De mi tudjuk és iszonyattal tölt el a gyerekem kiszolgáltatottsága. Amíg élek megoldom, de utána? Na itt mondja a férjem, hogy hagyjam abba. :) . Nyilván tudat alatt ezért rettegek a jövőtől is. Egy otthonban is meghozzák helyette a döntéseket. A különbség abban van, hogy míg itthon minden döntés mögött a tiszta szeretet munkál ami az ő érdekeinek abszolút előtérbe helyezésével történik, addig ott ez nem így lesz. Mi kell egy fogyatékos gyerek kiszolgáltatottságának jól kezeléséhez? Alázat, tisztelet és szeretet, szeretet, szeretet,,,,,,,,