Jövőkép

Jövőkép

Egy ismerősöm amikor elkezdtem írni a bogot megkérdezte, hogy miért nem írok Lucus jövőképéről Megdöbbentett a dolog, hiszen ha valaki, ő éppen az aki tudja, hogy ezt a jövőképet senki nem kívánja  a másik embernek. Nincs Lucának jövőképe illetve csak neki nincs. Csak velünk együtt. Így nekünk sincs jövőképünk, csak olyan aminek ő is szerves része. Kezdjük onnan. hogy milyen Luca? Luca a papírjai szerint atipusos autista és középfokban súlyos fogyatékos. Ez mit is jelent a gyakorlatban. Végy egy 56 kg-os, közel 163 cm magas, szép, aranyos, kétéves gyereket. Aki nem beszél, nem mutogat, és nem szobatiszta. Amikor az autista ambulancián voltunk Budapesten és megkaptuk a diagnózisát, az felért egy oltári nagy taslival. Mi készültünk, mert elhittük, hogy ez az a hely az országban ahol majd megmondják nekünk a tutit. Videóra vettük egy napját, fürdéssel, evéssel, mászással, kúszással, sétával….szóval mindennel. Tettük ezt nem azért mert ilyen okosak vagyunk, hanem mert így kérték amikor megbeszéltük a vizsgálatot. Felvittük Lucust és adtuk a kazettát és izgultunk, hogy ők hogyan látják……..sehogy, meg sem nézték és egy órás megfigyelés után megkaptuk a pecsétet és mehettünk haza a kis autistánkkal. Igazuk lett, nyilván olyan magasan képzett szakemberek, hogy ennyiből is jól tudták felállítani a diagnózist. Ezzel együtt a ridegségük, a nemtörődömségük nyomot hagyott a családban. Volt amiben persze óriásit tévedtek. Elmagyarázták nekünk, hogy Lucus kb 3 éves korára nem fogja elfogadni az emberi érintést, a puszit és egyáltalán, bezárkózik a maga kis világába és onnan már nem lehet kicsalogatni. A pszichológus hölgy nem tétovázott, nem adott helyt kételyeknek, hogy ez így fog e történi, kijelentett. Tényleg van ilyen típusú autizmus, de itt alaposan mellényúltak. Szerencsénkre. Nem tudok annál nagyobb fájdalmat elképzelni, mintha egy anya nem tudja megsimogatni, megpuszilni a gyerekét. Lucus ezekkel a testi paraméterekkel egy ölbe baba. Egy igazi bújós cica aki maga alá temetve beleül a z 50 kg-os mamája ölébe és egyébként is nagy nyálas puszikkal árasztja el környezetét. Akkor mi a baj? Az, hogy évekig vártuk, hogy mikor jön ez a tutira prognosztizált változás. Tényleg kellett ez?  Mi együtt is alszunk a hétvégente. Miért?  Mert Luca nagyon igényli. Mert ezt is elrontottuk, mint annyi más mindent. J  ( már tudom, hogy a következő érzés amit majd megírok az lesz, hogy változtunk mi is autistává ) Mert az apja kitalálta, hogy mivel ő egy légzést segítő géppel aszik, mi van ha annak halk szuszogásától a másik szobában nem hallom meg, hogy ha Lucának szüksége van ránk? Hát ez elég nagy marhaság, de engedtem és itt pecsételődött meg a sorsom. Lucusnak saját szobája és saját ágya volt. Ott persze van egy heverő is ahol néha anya aludt vagy éppen a mamája. Lucus viszont úgy döntött 9 éves kora körül, hogy nem akar tovább egyedül aludni, így szép lassan átkúszott minden otthon töltött éjszaka hozzám. Az ágyak derékszögben vannak, így először csak egy kis buksit éreztem az arcomnál, majd félig átlógva a felső testét, majd befordulva az egész gyerek mellém került. Az ágy kb 80 cm széles és még én is a nagy fogyásom előtt voltam. Szó mi szó, én minden reggel matricaként ébredtem a falon, összetapadva a lányommal. A szoba adottságai nem teszik lehetővé a franciaágyat így nem volt mit tenni, az apja hétvégére beköltözik a lánya helyére, mi Lucussal pedig elfoglaltuk a franciaágyat. Neki kell valaki akihez odabújik, akinek fogja a kezét amikor elaszik, akivel összefűzi a lábát elalvás előtt, szóval ő egy nagy cica ki olyan bújós, hogy olyat még nem látott a pszichológus aki vette magának a bátorságot és „figyelmeztetett” minket.

 Luca beleragadt a kétéves létbe és nem moccan vagy csak nagyon piciket. Korábban már írtam arról, hogy miért nem tudok szülőklubbokhoz vagy más ilyen speciális, segítséget nyújtó csoporthoz csatlakozni. Mert nincs ilyen csoport, mármint olyan ahol a Luca félék szülei vannak. Lucus abszolút sereghajtó. Borzasztó nehéz ezt leírni, de ha szembe akarok nézni az igazsággal akkor ez van. Sok autista kislányt, kisfiút ismerek, hiszen jónéhány intézményt megjártunk az éves során és mivel ugyanabban a körben forognak a családok, óhatatlanul látom a fejlődést. Van. Sok gyerkőcnél tényleg van. Szobatiszták lesznek, beszélnek még ha nehezen érthetően is, megtanulnak ezt-azt, ki többet ki kevesebbet. Luca nem vagy csak nagyon kis mértékben. Mi már nagyon hálásak lennénk, ha az igen vagy a nem menne neki akár fejrázással kifejezve is, de egyenlőre nem. Ezért is találjuk ki mi, hogy mit is szeretne, így rásegítünk a betegségére, hiszen nem is kell megerőltetnie magát, hiszen úgyis tudjuk mit akar. Luca mindig utolsó volt, az oviban, az iskolában, mindenhol. Nehéz egy olyan gyerek anyukájának lenni, akiről mindig csak az hangzik el, hogy ő a leggyengébb az összes között, de ez van. Soha nem dugtuk a fejünket a homokba, tudjuk és ezzel kell szembenézni. És ezért nem szeretek sehová sem betagozódni. Nincs két egyforma autista mondják és nyilván igazuk is van. Így amikor jótanácsokat osztanak autista szülőknek azt veszem észre, hogy ez mind szép és jó, de pont én nem tudok a jótanácsokból hasznosítani semmit, mert Lucánál ez így nem működik vagy nem így működik vagy…szóval nem lehet belegyömöszölni a sablonba akiken még lehet picit is segíteni mert nagyon szép eredményeket értek el. Igaz. Csak nem ilyen típusú fogyatékossággal együtt lévő autizmus esetén. A laikusok hajlamosak összekeverni az aspergeres gyerekeket a tisztán autista gyerekkel ( és persze jó eséllyel a rain man szindrómással is ). Ők okosabbak, nekik van esélyük valamiféle normális életre.

És milyen jövőképe van Lucának? Intézet!!!!!!!!! Sajnos mindenképpen egy intézet , legyen az bárhol az országban, de megtaláljuk. Pár éve eltöltöttem néhány évet szociális intézmények felügyeletének területén így elég jó rálátásom van az ilyen jellegű intézményekre. És félek éppen ezért. Láttam már jónéhány olyan intézetet ahol felnőtt fogyatékosokat gondoznak. És azt mondom, hogy én oda nem adom a lányomat. Akkor inkább marad velünk. Ez viszont megoldhatatlan, hiszen nincsen akivel ellenne értelmesen napközben. Mi a megoldás? Nem tudom , de keresem és ha bármilyen kis nyomot fogok, hogy valahol épül vagy egyáltalán gondolkodnak magasabb szintű otthon kialakításában, mi vevők vagyunk rá. Ha kell költözünk, veszünk, fizetünk, hordjuk a maltert vagy mit tudom én. Értem én, hogy miért nincs, nem rentábilis. Egy olyan otthon létrehozása ahol megfizetik a gondozókat, hogy tényleg ne csak szívből hanem szakértő módon is ápolják-gondozzák ezeket a „kicsiket”, az szinte megfizethetetlen. Nemrég elkeseredetten olvastam, hogy egy nagyon gazdag ember akinek két autista gyermeke van és tényleg bármit megengedhet magának, kiveszi a fiait az addigi intézetből mert nem megfelelő számukra. És ő sem tud jó megoldást. Reménykedek, hogy talán ő épít, létrehoz ahová mi is be tudnánk csatlakozni, venni vagy mit tudom én. Mivel nincs több gyerekünk, ez minden mást megelőz és ez a mi jövőképünk is. És még mi?

Szeretnék szülőértekezletre járni és hazafelé azon tűnődi, hogyan adagoljam be a férjemnek, hogy a lányunk megint rontott töriből. Szeretnék aggódni, hogy eszik e eleget vagy nem lesz e túl kövér. Szeretném jól leszidni, hogy mi ez az otthagyott disznóól a konyhában. ….és még ezernyi dolgon. De nem fogok. Viszont öt év múlva, tíz év múlva ugyanúgy énekelem paffot és öltöztetem a lányomat és vigyázok minden mozdulatára és aggódom magam halálra piszlicsáré dolgokon. Sokszor eltűnődök látva anyákat akik halálosan komolyan veszik magukat és nyilvános helyen osztják a gyerkőcöt valami számukra akkor érthetően fontos „bűn” miatt, hogy ó ha tudnátok milyen jó dolgotok van, hogy leszidhatjátok a gyereket. Már nem is lenne annyira fontos az a bűn, igaz?

Miért büfög ez most fel? Két dolog is  indukálta az érzéseket bennem. Két esküvő melyeken a nyár végén voltunk. Az első egy barátunk immár idősebb fejjel kötött második esküvője ahol a nagy baráti társaság hirtelen együtt volt és persze hozta mindenki a gyerkőceit. A gyerekek az utóbbi években megnőttek és számunkra szívfájdfító volt látni, hogy lassan a büszke szülők mellett milyen szépek, okosak lettek. A szülők nyilván mesélik, hogy melyik gimnáziumba vagy esetleg már egyetemre vették fel és mi lesz belőle, megy e külföldre tanulni, stb. És ekkor meghasad a szíved, mert tudod, hogy téged nem kérdeznek mert nem akarnak bánatot okozni és már az is hősies tőled ha nem sírod el magad. Soha nem fogom kimondani a mondatot., hogy Luca ide vagy oda megy tovább, de még annyit sem, hogy keresi önmagát és mondjuk azért jár csak a pincérképzőbe. És ilyenkor rájössz, hogy az amúgy procc családodban is ( hiszen még a nagyszülők is diplomások ) nincs olyan ember aki ne szeretné, ha tényleg legalább oda járhatna Luca. J

A másik az unokahúgom esküvője volt. Nagyon szép volt Vercsi ahogy a református templomban haladt a sorok között az apja karján. És ekkor amíg hallgattam a lelkész meglehetősen oda nem illő zagyvaságait az elhidegülés kezeléséről melyre megoldás szerinte ha nem is szeretjük a másikat, de Istent feltétlenül., hogy ezt sem fogom soha, de soha átélni. Nem fogja az apja kísérni a lányát és nem segíthetek neki ruhát választani. Nem fogja megtudni milyen jó kocsit vezetni vagy felvállalni a fülkilövés fájdalmát, tetoválást csináltatni, átélni azt a semmihez sem hasonlítható első szerelmet amire azután egész életedben kicsit szégyenkezve, de nosztalgikusan tudsz visszagondolni, vagy meghozni a magad rossz döntéseit és butaságok miatt arra gondolni, hogy ez már nem is élet így…. És milyen jó választani. Ő nem választ, neki mi választunk mindent amíg csak élünk.

Nyilván most sokan azt gondolják, hogy akinek már kirepülnek a gyerekei az is ugyanebben a cipőben jár, pláne ha az a gyerek éppen száz vagy ezer kilométerre lakik már, akkor is ugyanez a helyzet. Nem, sajnos nem. Ahogy nevelgetsz egy gyereket, úgy tudod, hogy egyszer vége van paffnak, az átvirrasztott éjszakáknak, az együtt tanulásnak és a sok-sok mindennek ami az anyasággal jár. És ha szerencsés vagy, akkor majd kapsz is vissza, mert lesznek unokáid és ha nem nagy távolságra laktok részt vehetsz a nevelésükben és sok-sok élmény vár még rátok és végigkísérnek az öregségeden és talán még támaszkodni is tudsz kire. És van sikerélményed, hogy felneveltél egy, két, három szép, okos, vagy éppenséggel „csak” gyereket. Na ez az ami megkülönbözteti a mi jövőképünket másokétól. Nincs változás, nincs fejlődés, nincs unoka és nincs egy könnyebb öregkor ígérete. Ránk senki nem fogja ránk nyitni az ajtót és nem lesz könnyebb. És nem segít belekapaszkodni abba a szlogenbe sem, hogy azt nézd, hogy milyen boldog a kis világában. Igen, Ő tényleg. És akkor én halkan, önző módon megkérdezem, hogy mi? Minket milyen jövőkép tesz boldoggá?Mi mikor leszünk boldogok?