Szeretet és hála?

Szeretet és hála?

A szeretetnek semmi köze a fogyatékossághoz. Én látok a környezetemben embereket akik majd meg döglenek egy kis szertetért és nagyon sok mindent hajlandóak feláldozni , hogy kapjanak egy kicsit belőle. Mindenkinek szüksége van rá, nekem is. Néha elgondolkozok azon, hogy mit jelent számomra ez az érzés és én mennyire tudok adni és kapni. Tényleg annyira rideg lettem e mióta Lucusról kiderült, hogy más, ahogyan néhányan állítják? Nem, szerintem nem. Inkább csak más, lassabb, megfontoltabb és kétségtelenül kevesebb dolog tud örömet okozni. Mondhatni elveszett az örömszerzési képességem, vagy legalábbis sérült. Egy nagyon közeli ismerősömnek pár éve meghalt a gyönyörű, fiatal, tehetséges lánya. Nem tudja feldolgozni. Ő mondta nekem, hogy ami jót tudott kihozni a helyzetből ( nem tudom ennél jobban megfogalmazni, hiszen ebben a helyzetben egyszerűen nincs jó ), hogy azóta sérthetetlen lett. Nem tudnak ártani neki, mert mindent elveszített amit lehetett. Minden elvett tőle az élet, így ha valami nem sikerül vagy nem úgy sikerül, csak megvonja a vállát. És, már mindent elveszítettem, nincs amit el lehetne venni tőlem. Hát így vagyok vele én is és már most felteszem a kezem, hogy tudom, nekem nem szabad ezt így felfogni, hiszen nekem megvan a gyönyörű, cuki, édes-aranyos kis autistám. És tényleg, csak akkor is nehéz. ! Egyrészt szinte fojtogat a szeretet- szerelem érzés amit a lányom iránt érzek, másrészt szinte minden nap belepusztulok az önsajnálatba, hogy ennyi és nem több.
  Egyszer elmentem egy idős bácsi temetésére. Sokan meghalnak a faluban ahol dolgozok, de nem szokásom elmenni a temetésükre. Nem ismertem a bácsit igazán jól, de életének utolsó éveiben sokszor bejött hozzám az irodámba és mindig szántam rá egy félórát. A titkárnőnk eleinte – úgy ahogyan az elvárható egy jó titkárnőtől – megpróbált megmenteni nem létező és persze 5 perc múlva kezdődő megbeszélésekre hivatkozva, de nem éltem vele. Élveztem ennek a sokat megélt idős embernek a stílusát, a kedvességét, a humorát, a sztorijait és sajnáltam, hogy soha senki nem fog ezekre emlékezni mert nem írta le. Szokása volt, hogy - bár szegény volt, mint a templom egere-, mindig hozott egy kis csokit nekem. Magányos volt, gyermekei nem látogatták. Egyszer a Budapesten élő lánya fel is hívott megköszönni, hogy lelkileg gondozom az édesapját. Hümm. Mikor megtudtam, hogy meghalt őszintén elszomorodtam és elmentem a temetésére mert úgy gondoltam, hogy „örülne neki”, hiszen az utolsó éveiben talán barátok lettünk. Ennek kapcsán is szoktam elgondolkodni, hogy milyen álságos világot élünk a temetésekkel kapcsolatban is. Megyünk mert illik, akkor is ha életünkben csak párszor találkoztunk az illetővel és akár már évek óta nem beszéltünk, de azt mondják így tiszteljük meg az elhunytat és az élőket is. Én nem tartanék igényt erre. Ha lenne temetésem ( a közeljövőben ) őszintén csak olyanokat szeretnék ott tudni, akik tényleg kedveltek legalább. Aki tiszteletből vagy egyéb okból jönne, annak megköszönöm, értékelem, de nem feltétlenül kell,hogy jelen legyen én nem sértődök meg. A rossz hangulat, sírás sem feltétlen kötelező. Ha megadatik, amúgy is mindent megszervezek. J

Apukám meglehetősen rideg típus hiszen úgy nőtt föl, hogy szüleitől nem sok szeretetet kapott. Felénk sem mutatja ki nyilvánvalóan, de nincs is rá szükség, úgyis tudjuk körülbelül mit érez vagy gondol rólunk. Ő ezt úgy fogalmazza meg, hogy csak annyi lelkizésre van szüksége amennyi a hígtrágyaöntözéshez elengedhetetlenül szükséges ( merthogy ilyen rendszereket tervezett mérnökként) Én sem vagyok túl jó az érzéseim kimutatásában és lássuk be sokan ridegnek tartanak. Lehet, de ahogy öregszem, egyre inkább veszem észre magamon, hogy rosszul esik, ha olyan emberek bántanak akiknek én csak szeretetet próbálok adni. Próbálok adni, ezen van a hangsúly. Azok a jó kapcsolatok számomra ahol ezt észreveszik anélkül is, hogy szavakba önteném. Egy gesztus, egy köszönöm, egy ölelés ( na jó az nem megy ), érdeklődés,odafigyelés. Nemrég egy kollégám elment tőlünk. Igyekszem minden kollégával kedvesen bánni, érdeklődni a gondjairól, bajairól, elbeszélgetni vele amennyi belefér az időnkbe. így volt ez vele is. Úgy ment el, hogy be sem köszönt, hát ez nagyon rosszul esett.

Nagyon sokszor előfordult ( nagyvonalúan múlt időt használok, de még most is van rá példa), hogy Lucus, akinek szó szerint a seggét kinyalom bánt. Hogy bánt ? Ahogy ő tud. Egyrészt fizikailag. Ezt elég nehéz leírni, aki már látott ilyen dühkitörést annak könnyebb. Ilyenkor nekiesik a környezetének és üt-vág, fejel. Mit akar ezzel? Bántani anyát? Nem, ő semmi mást nem akar, csak kifejezi, hogy fáj valami. Ezen a nyáron „nagylány” lett. Tudtuk persze, hogy ez elkerülhetetlen, de hajlamos az ember ezt is úgy megélni először, hogy na ez már megint azért történt velünk, hogy még nehezebb legyen. Nyilván tudom, hogy szó nincs erről, csak a természet rá is vonatkozik, teszi a dolgát. És fáj a hasa, mert ilyenkor sokunknak fáj és ő nem tudja elmondani csak az érzi, hogy fáj, de nem érti miért történik ez vele és így mondja el anyának. És neki is néha fáj a feje vagy nem tetszik valami és nem tud beszélni, hát így beszél velünk. És én még mindig, amikor minden átmenet nélkül elkezdi verni magát (ami nem ritka és sokkal fájdalmasabb számomra) vagy engem, sírva fakadok és dühömben azt kiabálom neki, hogy hálátlan, hiszen én mindent megteszek és akkor ő ilyen….. Amikor visszaáll a rend persze tudom én, hogy a hálának vagy a szeretetnek az égvilágon semmi köze nincs ehhez és totál feleslegesen „akadok ki „.  Ez csak színtiszta önkifejezés úgy, ahogyan ő tudja. Ennél számomra sokkal rosszabb amikor a fejét veri a falba, a padlóba, az asztalba. Sokszor minden átmenet nélkül. Sír és persze anya is sír vele, hogy mi lehet a baj. Majd pár perc múlva könnybe ázó szemmel felnéz és elröhögi magát. Hát igen, anyának azért nem megy ennyire gyorsan a regenerálódás. J Lelkileg hogy tud bántani? Direktben sehogy. Ezt a túlérzékeny anyai lélek mondatja velem inkább. Amikor elutazunk, illetve el merünk utazni és őt hétvégén a nagyszülőkre hagyjuk akkor a következő első találkozáskor nincs puszi, nincs mosoly, büntiben vagyunk.

Nem lenne igaz, hogy én jobban szeretem a gyerekem, mit bármelyik más anya. A legtöbb anya tűzbe megy a gyerekért és engem is lenyűgöznek azok a történetek amelyek az anyák heroikus erőfeszítéseikről szólna. Emlékszem, egyszer egy anyáról szóltak a híradások aki talán 8 órán keresztül tartotta a gyermekét egy drótkötélpályán félig kilógva a leszakadt kabinból és nem engedte , hogy leessen. Fantasztikus!

Szeretem figyelgetni az embereket nemcsak a környezetemben, hanem amúgy is, boltban, moziban, parkokban. Ki hogyan nyilvánítja ki az érzéseit. Amíg a gyerek baba, addig nyilván mindenki puszilgatja, szagolgatja, babázik vele. Utána  a szülőknek van kb 6-8 évük ( jó esetben), hogy kiéljék a szeretetüket a gyerkőcön, utána elkezd lázadni és ciki ha ez már mások előtt történik. Persze ilyenkor otthon még lehet sőt kérik is a puszit, ölelést, de nyilvánosan már nem. Később meg még úgyse.  Szóval ezt elveszti a szülő és persze talán az igény is elvész kicsit ezzel együtt, hiszen nem annyira kézenfekvő egy nagy culát puszilgatni főleg ha már magasabb nálunk, esetleg szúr a szakálla is vagy mit tudom én, úgyhogy leszokunk erről. . Luca kétéves szinten van, de 11 éves. Nálam alig alacsonyabb és alig könnyebb. A mi szemünkben viszont ő kétéves, hiszen úgy is viselkedik, így nálunk a szeretet kinyilvánítása „legálisan” megmaradt. Így történhet meg, hogy nyilvános helyen is láthatják sokszor, hogy ez a nagy cula átölelve sétál valamelyikünkkel, még inkább, hogy megáll séta közben, szembefordul azzal akivel éppen van, a szemébe néz és rengeteg nyálas puszit ad neki, és persze azt vissza is kapja. Ő is kinyilvánít.

Miért kellett éppen most erről írnom? Tegnap este 21 óra körül „elbúcsúztam” Lucustól ami csak annyit tesz, hogy elmormolom hangosan, hogy „jó éjszakát Lucus, tessék aludni, anyu nagyon szeret téged.”  Luca nincs otthon és nem bolondultam meg, tudom,hogy nem hallhatja, de hiszem, hogy érzi, és én bárhol vagyok, mindig elbúcsúzok este tőle. Most is így történt és olyan 22 óra körül egyszer csak rám tört az az érzés amit nagyon nem szeretek, hogy megőrülök, ha nem simogathatom meg a buksiját, nem ölelhetem magamhoz. Minden erőmmel dolgoznom kellett azon, hogy ne menjek ki a nappaliba és kezdjek el tök feleslegesen hisztizni a férjemnek, hogy menjünk át Vásárhelyre és hozzuk haza mert nem bírom. Tudom, hogy nem szabad, és nincs is rá szükség, hiszen jó helyen van, de ez leírhatatlan érzés. Mert mi van, ha ül az ágyában a macijával és engem hív és nem érti, hogy miért nem lehet otthon velem és…….Már ötödik éve, hogy Luca hétköznap nem velünk van, de nem tudom megszokni. lE sem tudom képzelni, hogy más országokban a szülők hogyan tudják beadni hasonló korú gyermeküket egy bentlakásos tanintézetbe önként ha nincs is semmi kényszerítő körülmény. Számomra ez felfoghatatlan. Hát így esett, hogy összeszedtem magam ami az álomba sírtam magam cizellált változata az én esetemben. Hiányzik, szinte mindig és úgy érzem nem fejlődök e téren. Talán ha idősebb lenne. De nem lesz, ő 2 éves és egy 2 évesnek otthon a helye a mamája mellett. :)

Furcsa anya furcsa gyerekkel

Furcsa anya furcsa gyerekkel

Furcsa vagyok. Állítják ezt többen is a környezetemből. Viszont aki maga is mer - csak egy picit is- más lenni, mint a nagy átlag, annak én totál hétköznapi vagyok. Móninak vagy az apámnak például nem vagyok furcsa, totál átlagos vagyok, olyan, mint ők. Persze erre van aki azt mondja, hogy csak azért, mert ők is kicsit furcsák. Még jó !  :)  Még soha, senki nem tudta megfogalmazni, hogy miben rejlik a furcsaságunk.  Nekem attól nyilván nem, hogy fogyatékos gyerekem van. Vagy igen? Attól is lehet valaki furcsa? Végül furcsa kislányom van, vagyis inkább más. Mást is akartam, mint az átlag. hát megkaptam? Így is lehet nézni.

Nekem amúgy nincs bajom magammal, a bátyám ellenben makacsul normálisnak tartja magát, holott ő is bőven a furcsák között focizik. :) Móni húgától minden találkozásunkkor elhangzik ez a kérdés, hogy „hogy tudsz te ilyen hülye lenni? „  Hiába na, későn érő típus a lány.

Kicsinek is furi voltam. Anyukám kedvenc anekdotája, hogy mikor olyan kb 3 éves lehettem, cipőt venni mentem velük Szarvason egy nagyobb cipőboltba. Akkor még ( 1973-at írunk ) a gyerekek piros, barna, fekete és persze fehér cipőkben jártak, ettől eltérő választék nem nagyon volt. Anyu pechjére éppen hoztak egy pár, igazi ordító zöld színű cipőt és mit ad ég, a méretemben. Hordták szegény szüleim a cipőket elém a boltban, de iszonyú cirkuszt rendeztem, mondván, hogy nekem csak az a zöld kell vagy semmi. Szarvas kisváros, anyumat aki ott nőtt fel és akkor már az Egészségházban dolgozott, rengetegen ismerték és egyébként is, hiszen anyai nagyapám ekkor még aktívan rendelt mint sokak által szeretett és tisztelt háziorvos és még fogorvos is. Kínos volt ez neki, de talán segített a tudat, hogy ő 14 évesen!!! 10 cm-es paprikapiros tűsarkút hisztizett ki - ennél lényegesen rosszabb stílusban - a nagyitól, és hordta azt vastag fekete flórharisnyával és a nagyapám által bicikliabroncsból fabrikált szoknyával. Hát mit lehet tenni, a genetika ocsmányul bekavart. J (Ha lenne anyum ekkori szereléséről fénykép, esküszöm feltenném ide, de nem találok. :)

Természetesen megkaptam a cipőt.

Én úgy emlékszem semmi furcsa nem volt bennem és nincs a mai napig sem. Csodás gyerekkorom volt, csodás és rettenetesen liberális szülőkkel. Minden meg volt engedve, adva, kizárólag egy elvárás volt, a jegyeket illetően. Csak ötös volt az elfogadható! Anyámat az ellenőrző nem érdekelte, alá sem volt hajlandó írni a jegyeket. A suliban is csak egyszer volt a négy év alatt, mondván, nem bírja a pedagógusokat, őt olyanért, hogy a lánya festi a haját és fiúkkal beszélget a szünetben meg ne próbálják behívni ( mégegyszer). Minden osztálytársammal tegeződött és szinte bármire rá tudták venni. De!! Egy négyesért úgy üvöltött velem, hogy „ utcaseprő leszel ez nem kérdés kislányom…..”, hogy az elhallatszott a troliállomásig ( pedig elég messze laktunk ). Ha bármi rosszabb jegyet kaptam, mint ötös, jött a jól ismert utcaseprő sztori. ( a mai napig nem értem anyám miért éppen őket bántotta, de nagyon ki volt rájuk rúgva.) Egyszer megkérdeztem anyámat, hogy nem lehetne e, hogy én is kapjak egy pofont mint más normális gyerek és kihagynánk ezt a litániát…………………….óriási taktikai hiba volt. :)

Mondjuk ugyanígy nem vette jónéven anyum azt a korábbi ötletemet sem amikor kitaláltuk Mónival ( aki életében nem vitt egy négyest sem haza!!! ), hogy Kongóba megyünk beteg négereket ápolni, mert ez nekünk belülről jövő elköteleződés. Ekkor 14 évesek voltunk és olyan komolyan gondoltuk, hogy mindjárt el is tiltottak minket egy időre egymástól, nyilván amíg lejjebb hagy bennünk ez a nagy hivatástudat. J Anyukám azért még néha felemlegeti amikor undorodok némi kis kakától vagy egyéb dolgoktól, hogy hát ugye a négerekét azt milyen jól bírtam volna J

Kétségtelen, hogy laza voltam, vagány, bevállalós, olyan aki nem nagyon tervez, csak megcsinál, ugrik bele a dolgokba, kalandokba. Megtehettem, mert amint azt már írtam korábban is, kipárnázott, kényelmes életem volt olyan szülőkkel akik megadtak mindent nekem és a bátyámnak. Azután férjhez mentem, de persze ez sem ment olyan simán. Utólag nézve akkor jó ötletnek tűnt. Egyrészt lázadhattam a szüleim ellen ( mert ki szereti, ha csontig ki van nyalva a feneke J  ), másrészt kalandnak tűnt. Mondjuk azóta is szégyenlem, hogy amikor mentünk föl az anyakönyvi hivatal lépcsőjén odafordultam az akkori vőlegényemhez és gyorsan közöltem vele, hogy azért tudod tart ez ameddig tart, majd látjuk. Szegény csak annyit tudott kinyögni, hogy ezt most miért kellett mondanom. Hát mondtam, most jutott eszembe. Elváltunk. Hibás döntés volt összeházasodni mindkettőnk részéről de mivel előtte is így volt, azóta is jó barátok vagyunk. Jött a második házasságom és itt már egyértelműbben kiütköztek a „furcsaságok”. Férjem mindig is furcsának tartott, most sem telik el hónap, hogy ezt ne említené valamilyen formában. Persze mikor látja, hogy vészesen villan a szemem, hozzá is teszi rögtön, hogy ő így ismert meg, így fogadott el és szeretett meg. Nem tudná megfogalmazni, hogy miért vagyok más, de annak tart. Talán az eltéréseket látja a barátai feleségeitől? Tény, hogy soha nem szólok bele semmibe, soha meg nem mondanám, hogy mikor, hová menjen vagy ne adj isten tiltanám bármitől is. Hogy jövök én ahhoz? Mindig elképedek amikor hallom, hogy valamelyik barátját nem engedik el otthonról. ????? Nyilván ezt várom el viszonzásképpen és ez működik. Szerinte más vagyok, mint a többi nő, mert mindig megmondom amit gondolok, nem játszmázok, de nem is játszom meg magam. Ha valamihez nincs kedvem, azt többnyire nem csinálom, nem megyek el ahová nincs kedvem. És persze naív vagyok szerinte. Elsőre valóban mindenkiről a jót tételezem fel és a haragom is kb 5 percig tart. És, hogy néha pofára esek?  Igaz. És? És, hogy jön ide Luca? Az előzőek tükrében mivel engem is ilyen lezser, jópofa szülők neveltek én is úgy készültem, hogy ha lesz gyerekem én is ilyen lezser és jópofa leszek, aki majd a barátnője lesz a lányának.  Miért is ne sikerült volna? Hiszen minden sikerült!!!!!

Mindig is lányt akartam, ez nem volt soha másként. Az első férjemtől hiba lett volna gyereket vállalni és nem is lett. A másodiktól hiba lett volna nem vállalni gyereket és lett. Hát ez eddig sima ügy volt. Soha nem vágyakoztam babára. De tényleg. Tudom, hogy az „igazi” nők arra a bizonyos hintőpor illatú újszülöttre, a virágszirom ujjacskákra, stb vágyakoznak.. Én alig vártam, hogy letudjuk a babakort. Persze cuki volt és agyon puszilgattam és minden ami ezzel jár, de alig vártam, hogy az én „csajom” legyen Én bevallom mindig is egy kb 4-5 é forma kislányról ábrándoztam akivel kézenfogva lófrálok, megyünk mindenhová, jókat röhögünk ( mert örökli természetesen a család humorérzékét). Aki miatt jókat balhézok az apjával aki kicsit  túlzott szigorral próbálja átadni később, iskolás korában nem kicsi lexikális tudását, akit kiviszünk a szabadba és amikor csak lehet járjuk vele a hegyeket, mert az olyan jó és mert velünk is ezt csinálták a szüleink. És megismertetem vele a komolyzenét mert én ezt is hozom otthonról és hátha ő is fogékony rá, de ha nem, hát az sem baj. És már korán elkezdünk utazni vele, mert ez nekünk is megadatott, hiszen már mindketten jórészt 25 éves korunkra bejártuk Európát. Aki megmondja a frankót, vagány, de jószívű és mer más lenni, mint a többiek. Milyen kiscsajt szerettem volna? Hát olyan balhésat, nagypofájút…….olyan furcsát. :)

ölelés

Ölelés


Ezen a hétvégén fantasztikus dolog történt velem, megölelt a kislányom.
Hűha, hát ez tényleg nagy dolog, tennék hozzá sokan ironikusan, hát elég baj, ha ez 11 éves korára történt meg először. Pedig így van. Lucus- ahogyan azt már korábban is írtam- fittyet hányva a korábbi szakemberek által adott próféciákra számtalan puszit ad. Na nem mindenkinek ( de lássuk be, mi sem adunk csak úgy nyakra-főre mindenkinek ), de anyunak például számolatlanul ontja a nagy nyálas voltaképpen inkább arcnyalásnak mondható puszikat. Én is szoktam kapni, ha kérem, ha kizsarolom, leginkább felszólításra. Az apja is és persze legtöbbet maci és nyuszi a két állandó és igen harcedzett barátcsapat akik születése óta vele vannak és ennek megfelelően is néznek ki. Nyuszin konkrétan már minden plasztikát végrehajtottunk, ez a legalább harmadik fülimplantátum, de újak a lábai a kezei, a pajzsmirigyét különösen sokszor műtöttem, de talán tényleg nincs is olyan testrésze ami igazi lenne. , Ha azt nézzük, abszolút trendi, hiszen a mai nők között ez éppen megfelel a kor divatjának :)  Mondjuk nem tudom, hogy a nyulak között is divat e ez már.
Na de az ölelés az tejesen más tészta. Néha hagyja magát, hogy ölelgessük, gyurmázzuk, de nem kezdeményezi és nem is akarja. Ma reggel mi már 6.45-kor vígan birkóztunk az ágyban és nyilván énekeltem neki az éjjel az omnibusz tetején címü örökbecsü eposzt és magamhoz öleltem és vártam, hogy ezt egy idő után nem türi és kibontakozik és maximum hagyja magát egy picit. De nem!! Ahogy a karomban ringattam ( persze fekve mert amúgy nem bírnám el ) ezt a nagy culát, úgy szorított egyre szorosabban magához. Igazi ölelés volt, benne minden szeretete irántam. Egy anya akinek 11 éve nem volt része ebben, ez valami leírhatatlan érzés volt. Gondoltam, hogy egyszeri. De nem. A nap folyamán olyan volt, mint aki először kóstol meg valamit és rájön, hogy hát ez tök jó, ezt szeretem, ez kell nekem. Lépten- nyomon megölelt. Így tett amikor az apja a fenekét törölte és Lucus közben boldogan rámcsimpaszkodott és ölelt, puszilt és mi az apjával a lehajló gyerek popsija fölött egymásra mosolyogtunk és ebben benne volt, hogy na ugye, hogy milyen jó érzés még a seggét is kitörölni, ha közben ölelést kapsz.
Szóval jelentem, most már én is olyan anya vagyok aki tudja milyen érzés, ha megöleli két kis párnázott kar és el sem akarja engedni. Semmihez nem hasonlítható boldogságot adott. 11 év után? Igen, de érdemes volt rá várni. :)

Jövőkép

Jövőkép

Egy ismerősöm amikor elkezdtem írni a bogot megkérdezte, hogy miért nem írok Lucus jövőképéről Megdöbbentett a dolog, hiszen ha valaki, ő éppen az aki tudja, hogy ezt a jövőképet senki nem kívánja  a másik embernek. Nincs Lucának jövőképe illetve csak neki nincs. Csak velünk együtt. Így nekünk sincs jövőképünk, csak olyan aminek ő is szerves része. Kezdjük onnan. hogy milyen Luca? Luca a papírjai szerint atipusos autista és középfokban súlyos fogyatékos. Ez mit is jelent a gyakorlatban. Végy egy 56 kg-os, közel 163 cm magas, szép, aranyos, kétéves gyereket. Aki nem beszél, nem mutogat, és nem szobatiszta. Amikor az autista ambulancián voltunk Budapesten és megkaptuk a diagnózisát, az felért egy oltári nagy taslival. Mi készültünk, mert elhittük, hogy ez az a hely az országban ahol majd megmondják nekünk a tutit. Videóra vettük egy napját, fürdéssel, evéssel, mászással, kúszással, sétával….szóval mindennel. Tettük ezt nem azért mert ilyen okosak vagyunk, hanem mert így kérték amikor megbeszéltük a vizsgálatot. Felvittük Lucust és adtuk a kazettát és izgultunk, hogy ők hogyan látják……..sehogy, meg sem nézték és egy órás megfigyelés után megkaptuk a pecsétet és mehettünk haza a kis autistánkkal. Igazuk lett, nyilván olyan magasan képzett szakemberek, hogy ennyiből is jól tudták felállítani a diagnózist. Ezzel együtt a ridegségük, a nemtörődömségük nyomot hagyott a családban. Volt amiben persze óriásit tévedtek. Elmagyarázták nekünk, hogy Lucus kb 3 éves korára nem fogja elfogadni az emberi érintést, a puszit és egyáltalán, bezárkózik a maga kis világába és onnan már nem lehet kicsalogatni. A pszichológus hölgy nem tétovázott, nem adott helyt kételyeknek, hogy ez így fog e történi, kijelentett. Tényleg van ilyen típusú autizmus, de itt alaposan mellényúltak. Szerencsénkre. Nem tudok annál nagyobb fájdalmat elképzelni, mintha egy anya nem tudja megsimogatni, megpuszilni a gyerekét. Lucus ezekkel a testi paraméterekkel egy ölbe baba. Egy igazi bújós cica aki maga alá temetve beleül a z 50 kg-os mamája ölébe és egyébként is nagy nyálas puszikkal árasztja el környezetét. Akkor mi a baj? Az, hogy évekig vártuk, hogy mikor jön ez a tutira prognosztizált változás. Tényleg kellett ez?  Mi együtt is alszunk a hétvégente. Miért?  Mert Luca nagyon igényli. Mert ezt is elrontottuk, mint annyi más mindent. J  ( már tudom, hogy a következő érzés amit majd megírok az lesz, hogy változtunk mi is autistává ) Mert az apja kitalálta, hogy mivel ő egy légzést segítő géppel aszik, mi van ha annak halk szuszogásától a másik szobában nem hallom meg, hogy ha Lucának szüksége van ránk? Hát ez elég nagy marhaság, de engedtem és itt pecsételődött meg a sorsom. Lucusnak saját szobája és saját ágya volt. Ott persze van egy heverő is ahol néha anya aludt vagy éppen a mamája. Lucus viszont úgy döntött 9 éves kora körül, hogy nem akar tovább egyedül aludni, így szép lassan átkúszott minden otthon töltött éjszaka hozzám. Az ágyak derékszögben vannak, így először csak egy kis buksit éreztem az arcomnál, majd félig átlógva a felső testét, majd befordulva az egész gyerek mellém került. Az ágy kb 80 cm széles és még én is a nagy fogyásom előtt voltam. Szó mi szó, én minden reggel matricaként ébredtem a falon, összetapadva a lányommal. A szoba adottságai nem teszik lehetővé a franciaágyat így nem volt mit tenni, az apja hétvégére beköltözik a lánya helyére, mi Lucussal pedig elfoglaltuk a franciaágyat. Neki kell valaki akihez odabújik, akinek fogja a kezét amikor elaszik, akivel összefűzi a lábát elalvás előtt, szóval ő egy nagy cica ki olyan bújós, hogy olyat még nem látott a pszichológus aki vette magának a bátorságot és „figyelmeztetett” minket.

 Luca beleragadt a kétéves létbe és nem moccan vagy csak nagyon piciket. Korábban már írtam arról, hogy miért nem tudok szülőklubbokhoz vagy más ilyen speciális, segítséget nyújtó csoporthoz csatlakozni. Mert nincs ilyen csoport, mármint olyan ahol a Luca félék szülei vannak. Lucus abszolút sereghajtó. Borzasztó nehéz ezt leírni, de ha szembe akarok nézni az igazsággal akkor ez van. Sok autista kislányt, kisfiút ismerek, hiszen jónéhány intézményt megjártunk az éves során és mivel ugyanabban a körben forognak a családok, óhatatlanul látom a fejlődést. Van. Sok gyerkőcnél tényleg van. Szobatiszták lesznek, beszélnek még ha nehezen érthetően is, megtanulnak ezt-azt, ki többet ki kevesebbet. Luca nem vagy csak nagyon kis mértékben. Mi már nagyon hálásak lennénk, ha az igen vagy a nem menne neki akár fejrázással kifejezve is, de egyenlőre nem. Ezért is találjuk ki mi, hogy mit is szeretne, így rásegítünk a betegségére, hiszen nem is kell megerőltetnie magát, hiszen úgyis tudjuk mit akar. Luca mindig utolsó volt, az oviban, az iskolában, mindenhol. Nehéz egy olyan gyerek anyukájának lenni, akiről mindig csak az hangzik el, hogy ő a leggyengébb az összes között, de ez van. Soha nem dugtuk a fejünket a homokba, tudjuk és ezzel kell szembenézni. És ezért nem szeretek sehová sem betagozódni. Nincs két egyforma autista mondják és nyilván igazuk is van. Így amikor jótanácsokat osztanak autista szülőknek azt veszem észre, hogy ez mind szép és jó, de pont én nem tudok a jótanácsokból hasznosítani semmit, mert Lucánál ez így nem működik vagy nem így működik vagy…szóval nem lehet belegyömöszölni a sablonba akiken még lehet picit is segíteni mert nagyon szép eredményeket értek el. Igaz. Csak nem ilyen típusú fogyatékossággal együtt lévő autizmus esetén. A laikusok hajlamosak összekeverni az aspergeres gyerekeket a tisztán autista gyerekkel ( és persze jó eséllyel a rain man szindrómással is ). Ők okosabbak, nekik van esélyük valamiféle normális életre.

És milyen jövőképe van Lucának? Intézet!!!!!!!!! Sajnos mindenképpen egy intézet , legyen az bárhol az országban, de megtaláljuk. Pár éve eltöltöttem néhány évet szociális intézmények felügyeletének területén így elég jó rálátásom van az ilyen jellegű intézményekre. És félek éppen ezért. Láttam már jónéhány olyan intézetet ahol felnőtt fogyatékosokat gondoznak. És azt mondom, hogy én oda nem adom a lányomat. Akkor inkább marad velünk. Ez viszont megoldhatatlan, hiszen nincsen akivel ellenne értelmesen napközben. Mi a megoldás? Nem tudom , de keresem és ha bármilyen kis nyomot fogok, hogy valahol épül vagy egyáltalán gondolkodnak magasabb szintű otthon kialakításában, mi vevők vagyunk rá. Ha kell költözünk, veszünk, fizetünk, hordjuk a maltert vagy mit tudom én. Értem én, hogy miért nincs, nem rentábilis. Egy olyan otthon létrehozása ahol megfizetik a gondozókat, hogy tényleg ne csak szívből hanem szakértő módon is ápolják-gondozzák ezeket a „kicsiket”, az szinte megfizethetetlen. Nemrég elkeseredetten olvastam, hogy egy nagyon gazdag ember akinek két autista gyermeke van és tényleg bármit megengedhet magának, kiveszi a fiait az addigi intézetből mert nem megfelelő számukra. És ő sem tud jó megoldást. Reménykedek, hogy talán ő épít, létrehoz ahová mi is be tudnánk csatlakozni, venni vagy mit tudom én. Mivel nincs több gyerekünk, ez minden mást megelőz és ez a mi jövőképünk is. És még mi?

Szeretnék szülőértekezletre járni és hazafelé azon tűnődi, hogyan adagoljam be a férjemnek, hogy a lányunk megint rontott töriből. Szeretnék aggódni, hogy eszik e eleget vagy nem lesz e túl kövér. Szeretném jól leszidni, hogy mi ez az otthagyott disznóól a konyhában. ….és még ezernyi dolgon. De nem fogok. Viszont öt év múlva, tíz év múlva ugyanúgy énekelem paffot és öltöztetem a lányomat és vigyázok minden mozdulatára és aggódom magam halálra piszlicsáré dolgokon. Sokszor eltűnődök látva anyákat akik halálosan komolyan veszik magukat és nyilvános helyen osztják a gyerkőcöt valami számukra akkor érthetően fontos „bűn” miatt, hogy ó ha tudnátok milyen jó dolgotok van, hogy leszidhatjátok a gyereket. Már nem is lenne annyira fontos az a bűn, igaz?

Miért büfög ez most fel? Két dolog is  indukálta az érzéseket bennem. Két esküvő melyeken a nyár végén voltunk. Az első egy barátunk immár idősebb fejjel kötött második esküvője ahol a nagy baráti társaság hirtelen együtt volt és persze hozta mindenki a gyerkőceit. A gyerekek az utóbbi években megnőttek és számunkra szívfájdfító volt látni, hogy lassan a büszke szülők mellett milyen szépek, okosak lettek. A szülők nyilván mesélik, hogy melyik gimnáziumba vagy esetleg már egyetemre vették fel és mi lesz belőle, megy e külföldre tanulni, stb. És ekkor meghasad a szíved, mert tudod, hogy téged nem kérdeznek mert nem akarnak bánatot okozni és már az is hősies tőled ha nem sírod el magad. Soha nem fogom kimondani a mondatot., hogy Luca ide vagy oda megy tovább, de még annyit sem, hogy keresi önmagát és mondjuk azért jár csak a pincérképzőbe. És ilyenkor rájössz, hogy az amúgy procc családodban is ( hiszen még a nagyszülők is diplomások ) nincs olyan ember aki ne szeretné, ha tényleg legalább oda járhatna Luca. J

A másik az unokahúgom esküvője volt. Nagyon szép volt Vercsi ahogy a református templomban haladt a sorok között az apja karján. És ekkor amíg hallgattam a lelkész meglehetősen oda nem illő zagyvaságait az elhidegülés kezeléséről melyre megoldás szerinte ha nem is szeretjük a másikat, de Istent feltétlenül., hogy ezt sem fogom soha, de soha átélni. Nem fogja az apja kísérni a lányát és nem segíthetek neki ruhát választani. Nem fogja megtudni milyen jó kocsit vezetni vagy felvállalni a fülkilövés fájdalmát, tetoválást csináltatni, átélni azt a semmihez sem hasonlítható első szerelmet amire azután egész életedben kicsit szégyenkezve, de nosztalgikusan tudsz visszagondolni, vagy meghozni a magad rossz döntéseit és butaságok miatt arra gondolni, hogy ez már nem is élet így…. És milyen jó választani. Ő nem választ, neki mi választunk mindent amíg csak élünk.

Nyilván most sokan azt gondolják, hogy akinek már kirepülnek a gyerekei az is ugyanebben a cipőben jár, pláne ha az a gyerek éppen száz vagy ezer kilométerre lakik már, akkor is ugyanez a helyzet. Nem, sajnos nem. Ahogy nevelgetsz egy gyereket, úgy tudod, hogy egyszer vége van paffnak, az átvirrasztott éjszakáknak, az együtt tanulásnak és a sok-sok mindennek ami az anyasággal jár. És ha szerencsés vagy, akkor majd kapsz is vissza, mert lesznek unokáid és ha nem nagy távolságra laktok részt vehetsz a nevelésükben és sok-sok élmény vár még rátok és végigkísérnek az öregségeden és talán még támaszkodni is tudsz kire. És van sikerélményed, hogy felneveltél egy, két, három szép, okos, vagy éppenséggel „csak” gyereket. Na ez az ami megkülönbözteti a mi jövőképünket másokétól. Nincs változás, nincs fejlődés, nincs unoka és nincs egy könnyebb öregkor ígérete. Ránk senki nem fogja ránk nyitni az ajtót és nem lesz könnyebb. És nem segít belekapaszkodni abba a szlogenbe sem, hogy azt nézd, hogy milyen boldog a kis világában. Igen, Ő tényleg. És akkor én halkan, önző módon megkérdezem, hogy mi? Minket milyen jövőkép tesz boldoggá?Mi mikor leszünk boldogok?

a nézését meg a járását

Nézését meg a járását…..

Ezt énekli a lányod? Hű, de ciki!!! Az!! Másnak. Nekünk viszont öröm és nem feltétlenül azért mert e szám és előadói feltétlen szimpátiánkat élvezik, hanem mert Luca legalább beszél, illetve énekel. Amikor az előző tanítási év végén megkapta lányom a bizonyítványát, a kegyelem kettes matematika és magyar jegyén senki nem akadt ki J viszont az ének kettes minden nagyszülőnél   kiverte a biztosítékot. Luca valóban nem beszél, viszont az éppen aktuálisan hallott dalokat óriási elánnal, tűrhető dallamkövetéssel énekli. Ez mindenképpen érdekes, hogy az ő kis fejében hogyan állnak ezek össze. Egyszer ő a kádban ült  én a zuhany alatt álltam amikor rám nézett és teljesen tisztán és érthetően artikulálva azt mondta, hogy „ tavaszi szél vizet áraszt”. Hümmm.

A család énekel. Mindig, mindenki, minden körülmények között. Nem azért mert feltétlen ilyenek volnánk, bár egyes vélemények szerint furcsa a család. :)
 Gyanítom a felnőtt emberek nem különösebben énekelnek úton-útfélen, de mi igen. Mert Lucus szereti és igényli. Már nem tudnánk máshogy élni és így a nyári szünet végére a napi nettó 1 óra éneklés mindenkin rajta hagyta a nyomát.  Nyilván nem mindenki tud énekelni nálunk sem, de nagyon akar. Anyám abszolút listavezető, elképesztően nincs hallása és bár a szülei zongoratanárnőt fogadtak mellé, - mert abban az időben ez elengedhetetlen része volt egy úrilány neveltetésének,- totális kudarc. Ez azonban egyáltalán nem zavarja őt, így idén nyáron a Dunnyuska és a Julcsa, sose leszek a magáé című jobbérdemű opust énekelték leginkább. Hol? Mindenhol, iszonyú fals módon, általában a fürdőkádban, ezzel is lehetőséget adva a környékünkön lakóknak, hogy átértékeljék a zenei neveltetés fontosságáról eddig alkotott nézeteiket. Az apám leginkább komoly zeneműveket fütyül neki. Ez mindenképp Lucus javára válik, mert az apámnak abszolút hallása van. Az apai nagyszülők megint gyenge láncszemek az ellátórendszerben, mivel apósomnak bár van hallása, egyetlen dalnak sem tudja igazán a szövegét, így azok ritkán fedik az eredeti művet. Nagy érdeme azonban, hogy ő énekli évek óta Lucus kedvenc dalát a bizonyos „ ürge van a határba, határba” refrénnel bírót. Aki nem ismerné ( bár ez kizárt) ez a nóta a szóbanforgó ürge szemének büntetésből történő kinyomásával éri el a katarzist. Ez az abszolút nyerő Lucánál és mivel mi is tudjuk mi a jó a gyerekünknek, így lefekvés előtt még a youtubról is lejátszuk neki, általában egy, már régen elhalálozott nótaénekes előadásában. Ezt Lucus meghálálja mert a Kárász utcán sétálva, ordítva énekli a járókelőknek ezzel csöppet sem kellemetlen helyzetbe hozva pironkodó szüleit. És persze nem kis konkurenciát keltve ezzel a szintén ott előadó fiatalembernek. Anyósom ismét abban a  kategóriában fut, akinek nem sok hallást adott az ég és a szövegeket is totál keveri, így ugyanazon dallamra fut egy totál katyvasz szöveggel a legtöbb nóta, de ez mit sem von le az előadás értékéből.

És jövünk mi, a legfőbb dalolók. Mivel felénk nagyobb az elvárás, így mi jogosan vesszük igénybe a technika segítségét. Apának nincs hallása és hangja sem igazán, de óriási  az elkötelezettsége az ügy terén. Neki nagy segítség volt, hogy nemrég vettem egy karaoké dvd-t ami csak először tűnt jó ötletnek. Ez a dvd végigkísérte a nyarat, mert Lucus rákattant. Már ott tartottunk, ha bármi mást tettünk be, azonnal vetette ki és adta oda ezt, és csak ezt. Van ezen minden, kacsatánc, micimackó, süsü, szóval válogatott társaság gyűlt össze. Apának persze ez sem kell úgy ahogyan van. A szeme kicsit rossz, és a hozzáállásával is komoly baj van. Ő azt énekli amit jónak lát, a szöveg nem nagyon zavarja. Luca ezt nagyon élvezi, apának ez is meg van engedve. A legszörnyűbb élményem az volt amikor a valamiért kicsit szomorú Lucának( és ez tényleg ritkán esik meg vele ) az apja és a nagyanyja énekelt egyszerre ( felvidítási célzattal ) amíg én zuhanyoztam. Amúgy is gyorsan zuhanyozok, de ekkor megdöntöttem a saját rekordomat. Vállalhatatlan volt amit ez a két, hallás és hang nélküli lelkes csapat tett. Vizes testre húzott hálóingben rohantam, hogy átvegyem a szólamomat.   És vagyok én. Tudok e énekelni? A bátyám már látom, ahogyan ezt olvasva csóválja a fejét, hogy nem, nem tudok. Az olyanok szemében – mint ő is - akiket abszolút hallással vert meg az ég, azokéban nem tudok. Ilyen volt még a felvételi bizottság elnöke is, amikor gimnáziumba készülvén felvételiztem ének szakra. Teljesen biztos voltam benne, hogy felvesznek és híres énekesnő leszek. :)  Szüleim voltak annyira jó „pedagógusok”, hogy nem törték le a lelkesedésemet , bár már annak is gyanúsnak kellett volna lennie, hogy „csak” fúvós tanszakra vettek fel a zeneiskolába, az abszolút hallást követelő zongora és vonós szakokra nem. A felvételin ahol bár szépen énekeltem, de egyetlen hármashangzatot sem találtam el, mindenestre elhangzott az az ominózus kérdés – nagyon kedvesen és csöppet sem lekezelően-, hogy milyen szakot jelöltem még meg az éneken kívül? Szóval van hallásom és hangom, tudok énekelni, de nem tökéletes. Mindenesetre Paffhoz és társaihoz bőven elég. Mivel a bandában még így is én vagyok a legjobb, így én dalolok reggeltől estig és akkor is ha éppen nem kéne. Ezek rögzült szokásokká váltak, így ha nincs velünk Lucus én akkor is dúdolgatom valamelyik nagyrabecsült opust. Ugyanilyen rögzült szokásunkká vált, hogy mivel a wc ajtót nem szabad becsukni ha ő otthon van ( mert könnyen úgy találhatod magad, hogy úgy vagy kénytelen végezni a dolgodat, hogy egy 65 kg-os óriás bébi ül az öledben számtalan nyálas puszival elárasztva ), már úgy kell figyelmeztetnem magam, hogy a munkahelyemen legalább becsukjam az ajtót. 

Szóval végig énekeltem a szünetet, és tényleg nagy segítség a korábbi zenei tanulmányok, énekkari tagságok. Ettől függetlenül az esti órákra már elfárad anya is – mert nyilván meg persze nem unja – így igénybe vesszük a youtube szolgáltatásait is. A keverőpultban  Dj apa vagy Dj anya ül és fergeteges egyvelegeket keverünk a kis pocoknak. Ez persze helytelen és mi is tudjuk, mert felpörgeti a gyereket, de olyan boldog és olyan jó a kedve, hogy nincs szívünk korrigálni a hibánkat. Amennyiben anyukám fekteti Lucát, ilyenről szó sem lehet, ő egy komolyzenei dvd-t tesz be ami lassú, halk és Luca ugyanannyira szereti ezt is, ez igaz. És mivel idén a nézését meg a járását hallatszott mindenfelől, hát ez van, ezt imádja és még éneklem is neki, nem többször mint nagyokat kacagva csiklandozva úgy tízszer egymás után. Lucust kedden reggel is így indítottam a suliba, majd férjem rémült tekintetét elkapva - aki ugye vitte vissza, - már későn eszméltem rá, hogy így nagyon nem lesz jó, de ekkor már mit volt mit tenni, lányom a lépcsőházban üvöltötte, hogy a nézését meg a járását…… Jótanácsként még utána kiabáltam  páromnak, hogy a kocsiban a suliig még hallgassák a hét pettyes katicabogarat, esetleg a pala pala pala , pala palacsinát……hátha nem égeti be a gyerek amikor  bemennek . :)