Kitört a nyári szünet!
És már előtte hetekkel elkezdődik
a pánikolás a családban. Hogyan oldjuk meg 11 éves, közel 64 kilós atipusos
autista középfokban súlyos fogyatékos kislányunk szünetét. Lucus amúgy iskolába
jár bentlakásos rendszerben, így pénteken jön haza és hétfőn megy vissza az év
nagy részében. Miután megnyugodtunk, hogy az iskola ebben az évben is gondolt
erre a problémára és 5 hetet megoldott helyettünk, kicsit kifújtuk a levegőt,
táborban lesz. Viszont még akkor is hátra van 6 hét. Évekig küzdöttem az ezzel járó
ambivalens érzéssel. Végre itthon lesz a
kislányom aki mindent megtenne, hogy itthon legyen velünk és én előre rettegek
az egésztől? Milyen szülő az ilyen? Mára meggyőződésem, hogy sokan vagyunk
sorstársak akik ugyanezen mennek át. Jó,
mert végre itthon van, lehet kényeztetni, kimutatni nap mint nap, hogy mennyire
fontos nekünk, hogy ő a világ közepe. Jó,
mert ellenőrzés alatt van, mindig tudom mikor, kivel, mit csinál. Nem kell
rettegnem, hogy mikor hívnak fel a kollégiumból, hogy beteg és meg kellene
oldani a problémát ( megjegyzem ilyenre a 4 év alatt egyszer sem került sor ),
hiszen ha bármi baj lenne azt én tudnám először és rögtön. A 4 év bentlakásos
időszak után is még mindig nem tudom megszokni, elfogadni, hogy a gyermekem,
akiért én vagyok a felelős, akit a legjobban szeretek a világon, mások
gondjaira bízom, átengedem felette a felügyeletet. Óriási bizalom kell ehhez és
óriási erő is egy szülő részéről. Különösen igaz ez egy olyan gyermek esetében,
mint Luca aki egyáltalán nem beszél, nem tudja elmondani ha fáj valami vagy
sérelem érte a héten. Azt természetesen látjuk, hogy a pénteki hazahozatal, az
maga a mennyország a gyerek számára, hiszen ha rajta múlna, cipő nélkül
száguldana ki az intézmény ajtaján. Hétfőn viszont borzasztó nehezen megy
vissza, néha óriási hisztikkel, időhúzással. Természetesen meggyőződéssel
hiszünk benne, hogy ez nem az intézményen múlik, hiszen lelkiismeretesen végzik
a dolgukat és őszintén szeretik és tisztelik a rájuk bízott gyerkőcöket. Az
egészséges gyerek sem szeret általában visszamenni a kollégiumba ahol egy,
csupán a sok között, míg otthon ő az egyetlen és mindenki a kegyét keresi.
Nincs ez másként Lucussal sem, azonban ez a tudat sem könnyíti meg a minden
hétfőn lezajló kis minidrámát. Szóval ez már nincs, hurrá. Természetesen
elmondjuk neki naponta többször is, hogy nem kell visszamenni, ne izguljon, de
nem érti. Így minden reggel amíg nem csukódik az ajtó mögöttünk, átadva
helyünket az aktuális vigyázó nagyszülőnek, Lucus nem mozdul ki az ágyból, nehogy
mégis valamelyik „szállító” aljasul vissza akarja őt vinni.
Rossz, mert a nagyszülők idősek és felváltva oldják meg a napokat
az unokára vigyázva, de nehéz és egyre nehezebb lesz. Idősek, Lucus pedig már lassan
mindenkinél erősebb és nagyobb, így a fizikális problémák is előtérbe kerülnek.
Rossz, mert pelenkás ami egy nagy
kamasz esetében további problémákat vet fel, hiszen sűrűn kell rávenni, hogy
próbáljuk meg a wc-t használni és utána ismét pelus és ez napjában újra és
újra. Rossz, mert Lucus kamaszodik,
önálló akarata van és ezt érvényesíteni is akarja. Nem szereti, ha nem úgy
történnek a dolgok ahogyan elképzeli, méginkább rosszul érinti, ha tiltunk neki
valamit. Márpedig tiltani kell, jórészt
az ő érdekében. Ilyenkor jön a végső fegyver, veri a fejét a falba, az
asztalba, a földbe. Miután 11 éve nevelgetjük kislányunkat, azt is tudom, hogy
nem egyedi ez a jelenség, sok fogyatékos gyermek él ezzel az eszközzel, hogy
kimutassa nemtetszését. Ki jobban ki kevésbé alkalmazza ezt a szülők vagy nevelők
ellen. Én hősiesen bevallom, hogy még mindig nem tudom jól kezelni ezt.
Kiborulok, sírok, érvelek, könyörgök neki és persze teszem a lábam a párnát a
püsállatokat a feje alá, hogy mégse verje szét. Nyilván nekem is elmondták,
hogy nem fogja, hagyni kell, higgyem el ez csak figyelemfelhívás, hiszen szinte
kivétel nélkül akkor történik ez amikor mi akarunk valamit ( pl kezet kell
mosni wc használat után, de neki éppen akkor nincs hozzá kedve) vagy úgy
gondolom, hogy már éppen eleget evett és nem kap többet, de ő ezt nem így
látja. Férjem inkább hajlik afelé, hogy ráreccsen és általában ez hatásosabb
is, elvágja a hisztit, de persze ez sem mindig megy vezényszóra. Egy kedves
orvosunk ajánlására omega3 halolajat kap, ez bizonyos gyerekeknél kimutathatóan
jól kezelte az agressziót. Lehet, de teljes áttörést nem hozott nálunk. Az
otthonban hagyják, hogy kitombolja magát, úgyis ráun, ha nincs közönsége. A
nagyszülőkkel azonban ez is nehéz, hiszen ők pláne meg akarják védeni a rájuk
bízott, imádott unokát, így szegények „kapnak” rendesen egy-egy ilyen
hisztinél. Megjegyzem lányunk nagyon jól tudja, hogy hol van a határ és kivel
meddig lehet elmenni és ezt remekül használja is. Sajnos.
Rossz, mert amit egy iskola ad, vagyis az óránkénti rendszeres, de
változó programot, azt nagyon nehéz otthon megvalósítani. Séta, játszótér,
ebéd, zene, séta váltják egymást, de lássuk be egy idő után unalmas a műsor. Rossz, mert lányunk nem szál fel a
buszra. Miért? Senki nem tudja, hiszen pici korában rengeteget buszozott, ez
külön program volt velünk is és a nagyszülőkkel is. Nem érte semmilyen rossz
élmény, egyszer így döntött, azóta nem tudjuk semmilyen eszközzel elérni nála,
hogy felszálljon. Kisebb korában még erőszakkal is feltették a buszra az
intézményben amikor kirándulni ment az osztályuk, mára már nem próbálkoznak
ezzel, így Lucus rendszeresen bent marad az intézetben amikor az osztálya
kirándulni megy. Ezzel együtt Szeged belvárosába sem tud így bemenni a nagyszülőkkel, lemaradva ezzel számtalan
programról. Természetesen velünk hétvégén gépkocsival bárhova hajlandó elmenni.
Hozzá kell tennem, hogy imádja a buszokat, trolikat, így már-már a városképhez
tartozik amint kislányunk áll az út szélén és az autistákra oly jellemző
repkedő karlendítésekkel és fülig érő szájjal ugrál az éppen elhaladó buszok
láttán. Külön műsorszám volt már nemegyszer- amikor a dologba bele törődni nem tudó
nagyszülők - egy banánt használva csalinak, próbálták a végállomáson veszteglő
járműbe felcsalogat unokájukat ( természetesen a vezető is beépített emberként
szurkolt a művelethez ), de sajnos sikertelenül.
Rossz mert hiába van a legnagyobb hőguta, nem lehet vele vízbe
menni, mert pelenkás! Így kilőve a strand és az udvari medence is. Két évvel
ezelőtt hagytuk abba az egyre nagyobb saját medence vásárlásokat. Luca sajnos
előszeretettel kakált bele a vízbe és hiába ültem én mellette árgus szemekkel
nézve, hogy azonnal közbe tudjak lépni, megtörtént a baj újra és újra. Aki már
takarított nagy medencét, az tudja, hogy ez egy nagyon hálátlan munka. Töredelmesen
bevallom, feladtuk. Egy darabig persze jártunk vele strandra amíg belefért az
ún fürdőbugyiba, majd még utána is amikor varrattam neki ilyet, azonban ahogyan
ezt egy felnőtt esetében sem lehet véglegesen megoldani, így nála is elmaradtak
a jó megoldások lassan. Maradt a Balaton, ahol igyekszük saját partrésszel
rendelkező házat bérelni minden évben két hétre, mivel az nem lehet, hogy a mi
gyerekünk ne nyaraljon. Figyelünk, rohanunk, és reménykedünk, hogy nem történik
baleset. Történik, ritkán. Természetesen mindenbe beleiszik, így a tengerre sem
visszük, bár ez már inkább saját gyávaságunkon múlik, hiszen az első korty
sósvíz után vélhetően átgondolná, hogy kell e ebből inni, de nem, itt
megálltunk és nem kísérletezünk. Rossz,
mert Luca nem játszik el magába. Nincs testvére így mindig is mi felnőttek
voltunk a játszótársai és mivel autista soha nem is játszott másik gyerekkel. Ő
velünk játszik. És amikor egy meleg napon az egésznapi munka után átveszed a
hullafáradt nagyszülőtől a gyereket, akkor kezdődik az őt legjobban lefoglaló,
igazi boldogságot adó elfoglaltság. Gyermek karaokét énekelni elsősorban
anyával. 6 hét Paff a bűvös sárkány, Almaszósz és dr. Bubó és még ezer dal
éneklése után várod, hogy vége legyen a szünetnek és visszaadd a kislányodat,
hogy nyugtod legyen, hogy csak egy-egy hétvégét kelljen megoldanod vele , ami
elrepül. És meggyőzöd magad, hogy gyereknek gyerekek között a helye és neki is
így a jó, sőt sokkal jobb, mert neki is unalmas volt. Igaz. De miért érzem
magam ettől olyan piszokul rosszul mégis? Miért érzem azt, hogy leszerepeltem,
mint szülő.? Miért érzem, hogy nem tudtam varázslatos nyarat produkálni idén
sem? Van e kitörés a mókuskerékből? Egy normál gyereknél van, mert felnőtt lesz
és elhagy és már-már nosztalgikusan gondolsz vissza az együtt töltött
nyaralásokra. Én kimazsolázom most is a jót, a szépet. Próbálom, megteszem.
Nehéz.
